Blog

“ Angst houdt de dood niet tegen, wel het leven” . Een uitspraak die ik las op Polarsteps van Noor. Zij loopt een pelgrimstocht, de Via Francigena. Noor heeft een genetische vorm van longkanker.
 
Haar uitspraak raakt mij en zet mij aan het denken. Ik ben op dit moment het boek “ Rouwen is liefde” van Manu Keirse en Luuc Smit aan het lezen. Een mooi boek met handvatten hoe we om kunnen gaan met rouw: niet alleen bij de dood maar ook bij rouw in het leven. Afscheid nemen begint niet bij de dood, afscheid nemen begint al ruim van te voren. Op het moment dat je hoort dat je een (ongeneeslijke) ziekte heb, als je hoort dat je dierbare een ziekte heeft, een ziekte die het leven verandert zoals bijvoorbeeld dementie of waaraan je gaat overlijden. Afscheid nemen is ook het ouder worden, waardoor zaken die vanzelfsprekend waren ineens minder vanzelfsprekend worden en je verlies van functies hebt.
 
Het boek “ Rouwen is liefde” schrijft er ook over dat wij het contact met de dood zijn kwijtgeraakt. Ons leven is zo maakbaar geworden en alles staat in het teken van gezond, zo lang mogelijk blijven leven. Artsen doen er alles aan om jou zo lang mogelijk in leven te houden met medicatie, met behandelingen.  Elke dag gaat het er ergens wel over hoe belangrijk het is om gezond te leven, te bewegen. De bekende 10.000 stappen op een dag.  Ik weet nog steeds niet hoe ik dat moet redden als ik werk. Op mijn tempo loop ik daar gemiddeld 3 uur over. De vele diëten die er zijn: koolhydraten als het grote gif- Ik ben ook al het woord koolhydraken tegen gekomen- keto, mediteraans, pioppi, en gaan zo maar door.
Ik twijfel geen moment aan het nut en ook ik doe er aan mee. Er komen heel wat welvaartziekten voor die door onze manier van eten en bewegen gestimuleerd worden.
Maar...als ik koolhydraten eet, voel ik mij schuldig. Als ik wijn drink een zwakkeling, als ik geen 10.000 stappen op een dag loop een luiaard, als ik eens niet naar de sportschool ben geweest een ...  Vul maar in. Eigenlijk voel ik mij de hele dag door schuldig door alles wat zo goed en gezond voor mij is en ik niet doe.. En niet vergeten wat het effect van de omgeving is.  “ Hoe lang ben je niet naar de sportschool geweest? Ga je met de auto daar heen? Je kan toch makkelijk elke dag wandelen als je thuis komt uit je werk?”.  Goed bedoeld, niet te min, soms zo pijnlijk. En zijn het niet projecties van anderen op jezelf?
 
De dood is onvermijdelijk, wat we ook doen en komt een dag dat we overlijden. Hoe de artsen ook hun best doen, hoe gezond we zelf ook leven. Hoe komt het toch dat we de dood niet als onderdeel van het leven zien maar ver weg stoppen? We ons vaak geen houding weten te geven, het ons aan woorden ontbreekt als we horen dat iemand ziek is en gaat overlijden. Of na het overlijden, we na een tijdje het contact ontlopen met de achtergeblevenen? We niet steeds weer het verhaal kunnen horen of het verdriet niet kunnen zien van de ander? Is het de angst voor ons eigen verdriet?
 
De zin “ Angst houdt de dood niet tegen, wel het leven”  sluit ook aan bij een stukje wat ik van Kris las op facebook. Zij is net met pensioen gegaan en is volop in het zonnetje gezet. Zij schreef op facebook: “ Een duidelijke punt werd gemaakt met iets wat mij al jaren op mijn lever ligt. Als iemand sterft wordt de dierbare gelauwerd en wordt alle goeds en schoons over hem verteld, terwijl hij daar in zak ( urn) en as ligt, of in zijn kist ligt. Elke keer vraag ik mij dan weer af: heb je dit allemaal bij leven en welzijn tegen de dierbare gezegd. Zo dood als een pier is de ontvanger niet vatbaar voor deze woorden. Zeg b (l) ij het leven, zeg het vaak, zeg het oprecht, knuffel elkaar, laat voelen wat je voor die ander voelt,.., roep van de daken dat die ander een standbeeld verdient, heb lief, doe gewoon, houd van.  Wacht niet tot... Zeg het nu, hier en voor altijd... “ ( met dank voor deze prachtige woorden aan Kris Philips).
 
Laten we leven zonder angst voor de dood. Laten we elkaar zien en horen in het leven. Noem wat je waardeert aan de ander,  accepteer de ander zoals die is, vertel wat degene voor je betekent. Laten we liefhebben. Of beter lief hebben,  laten we er voor elkaar zijn ook bij ziekte en ander ontij. Laten we er voor elkaar zijn zelfs voorbij de dood want hoe maakbaar het leven ook is, de dood is onvermijdelijk.
 

In een van mijn eerdere blogs schreef ik: een aandoening gaat nooit op vakantie. En dat gaat ook voor mij op.  Ik ben volop aan het genieten van mijn vakantie in Tsjechië. Mooi land, afwisselend, veel cultuur en mooie natuur. En wat hebben we mooi weer. Na zoveel regen en kou in Nederland, geniet ik hier van de zon en de warmte. Wat doet dat mij goed.
 
Tot zo’n 13 jaar geleden waren mijn vakanties heel wat sportiever dan nu. Er werden flinke wandelingen in de natuur gemaakt. Daarnaast werden steden en dorpen bezocht. Ik ben een cultuur en architectuurliefhebber. Misschien nog wel meer dan een natuur liefhebber. Het was vooral de afwisseling die fijn was. In 2011 heb ik een ongeluk gehad waar ik lymfoedeem aan over heb gehouden. Na een periode van revalidatie, kon ik gelukkig weer gewoon lopen alleen de afstanden zijn beduidend korter geworden. En daar waar ik vroeger graag in de natuur liep, wandel ik vooral nu door steden en stadjes. 10.000 stappen per dag of op een goede dag 14.000 stappen (gemiddeld 8 tot 10 kilometer) is het maximale wat ik haal met rustpauzes voor de koffie, de lunch en het diner.  Maar he, ik doe het!! En ik geniet volop. Na een paar dagen gaat mijn lijf echter protesteren en voel ik dat ik moe ben. Ik krijg overal pijn, ik word misselijk. Mijn lijf vraagt om rust. Hoe moeilijk vind ik dat. Ik ben nieuwsgierig, onderzoekend, ga er graag op uit om nieuwe dingen te ontdekken. Daar past een lijf wat rust nodig heeft niet in.
Wat doe ik op zo’n dag?  Ik zoek een mooi plekje op waar ik kan liggen, zitten, lezen of zoals nu een verhaal schrijven.
 
Ik heb vele mensen geïnterviewd over het omgaan met hun verlies in het leven door een chronische aandoening. Mooie, krachtige mensen die hun weg vinden, soms stoeien met die weg.  Omgaan met verlies, is rouw en rouw verschijnt in allerlei vormen: van opstandigheid -ja die ken ik goed, zoals een klein kind zijn tong kan uitsteken en roepen “ik doe het lekker toch”, zo kan ik dat ook naar mijzelf doen, maar ook boosheid, verdriet, stil worden, terugtrekken, vermijden naar berusting en omgaan met.  Kortom rouw verpakt zich in een scala van emoties. Rouwen is terugkijken en vooruitkijken. Verliesgericht en herstelgericht volgens het duale procesmodel van Stroebe en Schut (1999). Zij omschrijven het rouwproces als een slingerbeweging waarbij er momenten van verlies en momenten van herstel zijn. Hoe snel of traag deze beweging is en aan welke kant deze zich bevindt is volkomen afhankelijk van het individu dat rouwt. Beide kanten zijn belangrijk. Het een is niet beter dan het anderen. Beide kanten zijn nodig binnen een rouwproces.
 
Op dit moment ben ik een tweede boek aan het schrijven over verlies en rouw bij (jong) dementie. Want wat is de impact groot op het leven van vele mensen als de diagnose (jong) dementie gesteld wordt. Niet alleen op het leven van de betrokkene zelf maar ook op de naasten en het netwerk, werk, verenigingen etc.
Hieronder een stukje uit het verhaal van Lieve. Lieve is een vrouw van 62 waar op 60-jarige leeftijd dementie is vastgesteld.
 
Lieve heeft sinds 2 jaar de diagnose dementie. “Ik zat niet lekker in mijn vel en ik stelde mij geregeld de vraag waarom ben ik hier in dit leven? Ik had niet veel te doen meer en ging ook steeds minder doen. Ik vroeg mij af wat er met mij aan de hand was. Was ik depressief? Ik heb namelijk veel meegemaakt in mijn leven en ik moest stoppen met mijn eigen praktijk als pedicure. Ik had zoveel plezier in mijn werk als pedicure en toen moest ik stoppen. Ik kan niet zo goed uitleggen waarom, het was iets met de gemeente.
Ik vergat ook veel, ik draaide woorden om en nadat ik niet meer wist welke schoenen bij elkaar hoorde, heeft mijn dochter een afspraak bij de huisarts gemaakt. Hij verwees mij door naar de geriater.  Daar is een MRI van mijn hoofd gemaakt. Er waren geen afwijkingen te zien op deze MRI. Maar omdat ik zo vergeetachtig was, stelde de geriater een lichte vorm van dementie vast”
 
“Wat ging er door mij heen toen ik de diagnose kreeg? Gevoelens van hulpeloosheid, angst om niet meer te kunnen lezen, veel te vergeten, de mensen om mij heen niet meer te herkennen, niet meer zelfstandig te kunnen wonen”.  Lieve kijkt verdrietig weg. Na een korte stilte vervolgt zij haar verhaal. “Mijn dochter heeft veel voor mij geregeld. Ze heeft mij ingeschreven bij een dagbesteding”. Zij hebben activiteiten speciaal voor jonge mensen met dementie.
 
“Hoe ik het leven nu ervaar? Ik heb maar te accepteren dat ik dementie heb. Ik aanvaard het. Ik doe veel oefeningen om positief te denken en als er eens een dag is dat ik het niet zo zie zitten, zeg ik tegen mijzelf ‘kop op Lief, morgen is er weer een nieuwe dag. Morgen gaat het weer’. Tuurlijk zijn er dagen dat ik het niet zie zitten en dat het niet helpt om met woorden mij beter te voelen. Ik ben dan verdrietig en ik trek mij het liefst in mijn huis terug.
Er zijn ook dagen dat ik heel boos ben.  Heb ik eindelijk rust in mijn leven, gebeurt er dit. Als ik boos ben, ga ik gooien met spullen. Tegen anderen zeg ik op zo’n moment dat ik ruimte nodig heb. Ik moet dan alleen zijn.
Gelukkig zijn er steeds meer en meer momenten dat ik blij ben, dat ik geniet van wat er wel is in het leven. Ik word bijvoorbeeld blij van muziek en van bloemen.
Ondanks alles ben ik best tevreden met het leven wat ik nu heb.
En tegen anderen die de diagnose dementie hebben, wil ik graag zeggen ‘geef het niet op! Er komt een medicijn”.
 
De eerdergenoemde verhalen zijn gebundeld in een boek “mensen met lef, verhalen over levend verlies en veerkracht”. Ik hoop met dit boek een inspiratiebron te zijn voor mensen die te maken krijgen met verlies in hun leven door een aandoening. Naast de verhalen, wordt er aandacht besteed aan rouwprocessen en specifiek rouw bij leven (levend verlies).
 

Stad met twee gezichten
Tijdens mijn vakantie bezoek ik de stad Dresden.

Dresden is een stad met twee gezichten, enerzijds is er de (herrezen) historische stad (de altstad), anderzijds is er de moderne stad met het kleurrijke Neustadt. Deze twee delen worden gescheiden door de rivier de Elbe en verbonden door diverse bruggen waar de Augustbrucke de bekendste (en mooiste) van is.
 
Dresden : een stukje geschiedenis
In de 18de eeuw werd Dresden helemaal verbouwd tot een barokke stad. Omdat de stad veel op de Italiaanse stad Florence leek, kreeg het de naam Elbflorenz oftewel Florence bij de Elbe.  Vanaf 1889 werd Dresden een belangrijke industriële stad.
Een prachtige barokke stad, een stad in volle bloei, schoonheid en rijkdom.
 
Aan het eind van de Tweede wereldoorlog is het centrum van Dresden bijna geheel verwoest. In 1944 was er een bombardement. Aangezien in Dresden veel wapens werden gemaakt voor het Duitse leger, werden de wapenfabrieken gebombardeerd. In de nacht van 13 en 14 februari 1945 waren er opnieuw zware bombardementen, uitgevoerd door Britse en Amerikaanse vliegtuigen. Naar schatting 25.000 mensen kwamen hierbij om het leven en 75.000 huizen waren verwoest. Er woedden grote branden, die hele straten verwoestten. Bij deze bombardementen is het oude centrum met de bouwwerken in barokke stijl bijna geheel verloren gegaan. 

Nadat Duitsland weer één was in 1989 / 1990 werd gekozen om de stad, voor zover mogelijk, haar oude uiterlijk te geven, van voor het bombardement.
 

Rouwen: meanderen tussen oud en nieuw
Ook bij rouw kan je spreken van een overgang van oud naar nieuw. Geconfronteerd worden met een verlies door een overlijden of een verlies door een aandoening zoals een chronische ziekte, Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) of dementie e.d. heeft grote gevolgen en impact op het leven.
Je leven zoals je dat kende, verandert. Je leven gaat door zonder jouw geliefde, of gaat door met jouw aandoening. Je krijgt wellicht te maken met dingen die je niet meer kan zoals je gewend was. Er zijn misschien aanpassingen nodig in je werk, kan je jouw hobby niet meer uitvoeren, kom je energie beperkingen tegen en raak je als gevolg hiervan vrienden kwijt. Of wordt je door dementie vergeetachtig en raak je het contact met je omgeving (en met jezelf) kwijt.
 
Je komt terecht in de rivier van rouw. Je weet niet waar het leven jou naar toe brengt. Ergens in de verte is daar de oever, het nieuwe. Hoe kom je daar? Zwem je de rivier in een rechte lijn over, of is de stroom sterk en drijf je af en toe af?, Wellicht kom je bakens tegen om je aan vast te houden, uit te rusten en te bekijken hoe je de overkant kan bereiken.
Rouwen is meegaan met de stroom die er is, soms is de bodem weg, soms is daar die bodem. Langzamerhand ervaar je dat er steeds meer bodem komt en dan is er de dag dat je de oever voelt en de overkant bereikt.
Neustadt en Altstad zijn in Dresden verbonden door een prachtige brug. Ook jouw oude en nieuwe leven blijven verbonden aan elkaar door de brug van verleden en heden. Want rouwen, afscheid nemen betekent niet loslaten maar anders vasthouden. Jouw geliefde, jouw leven van voor de aandoening zullen en mogen er altijd zijn.
 
Verhalen van mensen die te maken kregen met verlies in hun leven en hoe zij hun leven weer vorm gegeven hebben,  zijn te lezen in mijn boek “ mensen met lef, verhalen over levend verlies en veerkracht”.
Ook rouwcoaching kan jouw helpen om de brug tussen oud en nieuw te leggen. Buro Ellis en Co biedt deze ondersteuning.
 
 

Nog een paar dagen werken en dan ga ik op vakantie. Een roadtrip naar Dresden, zuid-Moravië, Praag en Berlijn. Na maanden van hard werken, heb ik drie weken vrij waarvan ik 2,5 week weg ga. Hoe fijn is het om op te kunnen laden, werk en andere zaken achter te laten en even los te zijn van het dagelijkse leven? Even ontspannen. Mij persoonlijk doet het goed. De dagelijkse routine doorbreken, lekker eten, mooie dingen zien en hopelijk ook mooi weer.   Ik heb grote behoefte aan zon en warmte!  Jij ook?
 
Ik besef mij dat ik in de positie ben dat ik op vakantie kan. Voor mijn boek “ Mensen met lef, verhalen over levend verlies en veerkracht"  heb ik mensen geïnterviewd die te maken hebben met chronische aandoeningen. Chronische aandoeningen die het leven flink kunnen beperken en je soms andere keuzes moet maken dan je zou willen. En dat kan ook voor de vakantie gelden.  Ik hoor sommige mensen denken en misschien wel uitspreken ” ach een vakantie is relatief, een luxe, gezondheid is belangrijker".   Ik kan niet ontkennen dat daar een kern van waarheid in zit. En toch...
Het loslaten van dromen en verwachtingen is een vorm van verlies bij leven , ook wel levend verlies genoemd.
 
Misschien heb je een droom om ooit verre reizen te maken of maak je die al en kan dat niet meer omdat je niet meer mag vliegen of omdat je hulpmiddelen gebruikt, niet meer goed kan lopen etc.  Je ziet je familie, vrienden, kinderen, collega’s op vakantie gaan, met belevenissen terug komen, nieuwe ervaringen opdoen en jij kan dat niet.
Wellicht kan je je voorstellen dat het iets met iemand doet. En dan kan de vakantie ineens een beladen periode zijn, een periode waarin je misschien geconfronteerd wordt met gevoelens van leegte, van verdriet, van rouw.
Zoals iemand uit mijn boek zei: “ een ziekte heb je nooit alleen”. Voor naastbetrokkenen kan de vakantieperiode eveneens een beladen periode zijn. Omdat je samen niet meer op de vakantie kan gaan zoals je zou willen, of helemaal niet meer op vakantie kan vanwege de intensieve zorg voor je partner, ouder, kind.  Loslaten van dromen, van wensen, van verwachtingen, geldt ook voor naastbetrokkenen. Ook zij ervaren rouw.
 
Voor mijn tweede boek interview ik jonge mensen met dementie en hun naasten.  Van een van de geïnterviewde woont haar man al jaren in een verzorgingshuis. Elke dag bezoekt zij haar echtgenoot en is intensief betrokken bij de zorg voor haar man. Samen op vakantie gaan is niet meer mogelijk.  Zelf op vakantie gaan, betekent het doorbreken van routine van bezoek, van de spaarzame bezoeken aan thuis en dat kan impact hebben.  
Je zorgen achter je laten, is voor een mantelzorger of naastbetrokkene niet eenvoudig. Waar je ook bent op de wereld in je gedachten ben je bij degene voor wie je zorgt.
 
Ik realiseer mij wederom dat op vakantie gaan niet voor iedereen zo eenvoudig is. Laten we een moment op onze vakantie waar we ook op de wereld zijn, in gedachten zijn bij degene die hun dromen moeten loslaten, niet weg kunnen omdat ze of zelf niet meer in staat zijn of niet weg kunnen vanwege de intensieve zorg voor een dierbare.