Blog

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl

Patricia (42 jaar) krijgt op weg naar haar werk een zwaar hartinfarct.  Zij herkent de symptomen en weet direct dat het niet goed is. Zij is in staat om zelf een ambulance te  bellen. “Breng mij maar direct naar het ziekenhuis in Maastricht”, kan ze nog net zeggen. Een hele intensieve tijd breekt aan, waarbij Patricia drie weken in coma wordt gehouden. Een paar maal zweeft zij op het randje van de dood.  Uiteindelijk komt Patricia uit haar coma, waarna ze nog zes weken op een verpleegafdeling verblijft, gevolgd door drie maanden revalidatiecentrum. “Ik ben er nog; een wonder noemen de artsen het. Ik word

 door hen ook wel het wonder van Maastricht genoemd.”

11 november 2019

“Ik was een harde werker. Na mijn HBO-opleiding Politiek en Bestuur ben ik in de politiek gaan werken.  Ik werkte bij een stichting die zich voor jongeren inzet.. Wij gingen met een bus de stad in, om vanuit die bus jongeren een plek te geven, zodat ze niet op straat hoefde te hangen. Ik heb dat een aantal jaren gedaan. Daarna was het tijd om op zoek te gaan naar een andere baan. Ik heb nooit een vast plan en doel gehad en ik nam elke baan aan die op mijn pad kwam.  Zo ben ik ook bij Medtronic in Heerlen terecht gekomen. Medtronic is een bedrijf op het gebied van medische technologie. Ik stond en sta helemaal achter hun visie om met technologie een bijdrage te leveren  aan het verlengen van levens. Binnen het bedrijf was ik werkzaam in een zogenaamde clean room, waar ik meewerkte aan de hart-longmachine, ondanks dat ik geen technische achtergrond had. Na mijn hartinfarct en de operatie die daarop volgde, heb ik zelf aan een hart-longmachine gelegen”.

“De datum 11 november 2019 staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Ik fietste zoals elke werkdag naar mijn werk. Ik voelde mij niet lekker worden, ik werd erg benauwd en ik wist direct dat het niet goed zat. Ik heb zelf de ambulance gebeld en direct gemeld dat ze mij naar het universitaire ziekenhuis in Maastricht moesten brengen. Hartziektes komen voor in mijn familie. Mijn vader en diverse andere familieleden hebben hart- en vaatziektes gehad en zijn daar direct of indirect aan overleden. Ik herkende de symptomen, ook omdat ik vanaf mijn 28e al een torenhoge bloeddruk heb en daarvoor onder behandeling was.

Gelukkig werd ik serieus genomen en hebben ze mij naar het ziekenhuis in Maastricht gebracht. Onderweg naar het ziekenhuis kreeg ik een hartstilstand en ben ik gereanimeerd. In het ziekenhuis aangekomen ben ik direct gedotterd en is er een stent geplaatst. Daarnaast heb ik een ICD(1) geïmplanteerd gekregen. Er zaten drie kransslagaders helemaal dicht en ik had nog maar een pompfunctie van 5%. Men schatte mijn overlevingskans op nihil.

Het is een wonder dat ik het overleefd heb en nog steeds leef.”

“Om mijn hart tot rust te laten komen en te herstellen, hebben ze mij in coma gebracht. Wat was het een zware tijd voor mijn gezin en familie. Twee keer hebben ze afscheid van mij moeten nemen: eerst toen ik een hartstilstand kreeg in de ambulance. Mijn vriend stond buiten bij de ambulance, terwijl ze mij aan het reanimeren waren. Mijn kinderen lagen op dat moment te slapen en wisten van niets. Toen ik in coma gebracht werd, dacht men eigenlijk dat ik het niet zou redden. Ook toen hebben mijn dierbaren afscheid van mij genomen. Ik zelf heb er niets van meegekregen.

Mijn oudste zoon woonde bij een vriendje in die tijd, omdat het hem teveel was thuis. Mijn jongste zoon is bij mijn vriend, zijn vader gebleven. Ik heb het overleefd en na drie weken hebben de artsen mij uit coma gehaald. Ik heb nog zes weken op een verpleegafdeling gelegen en na die zes weken heb ik drie maanden in een revalidatiekliniek verbleven.

Ik moest alles opnieuw leren. Weer leren lopen, leren praten, bedenk het maar. Na een half jaar mocht ik naar huis. Wat was het fijn om weer thuis te zijn. Langzamerhand kwam er een beetje rust en dan merk je aan iedereen wat het emotioneel gedaan heeft. De schrik en het verdriet zaten er bij iedereen goed in. Ik ben, doordat ik in coma gelegen heb, hele stukken kwijt. Zodra ik mij niet lekker voel, is er direct ongerustheid bij mijn vriend, de kinderen, mijn moeder. Ik begrijp het en soms is dat lastig en benauwend. Ik heb daarna nog drie keer in het ziekenhuis gelegen. Ik bleek namelijk pericarditis te hebben. Pericarditis is een ontsteking van het hartzakje. Dat uitte zich in veel pijn op de borst en weinig lucht, maar wel een normale hartslag. Na diverse onderzoeken blijk ik heel gevoelig te zijn voor pericarditis. In totaal heb ik zes keer een dergelijke ontsteking gehad. Ik heb daar speciale medicatie voor, daarnaast slik ik nog zeventien verschillende tabletten per dag.”

Mijn leven is niet meer hetzelfde

“Ik ben veranderd na het infarct. Ik was een bezig bij en altijd bezig, nu gaat alles veel langzamer en moet ik zorgen dat ik mijn dag goed indeel. Na een activiteit moet ik rusten en soms zelfs slapen. Aan de reanimatie heb ik door zuurstof gebrek, niet aangeboren hersenletsel (NAH)  over gehouden. Hierdoor ben ik snel overprikkeld en als gevolg daarvan krijg ik blackouts. Ik kan in een winkel staan en door de veelheid van prikkels niet meer weten waar ik ben en wat ik er kom doen. Ook kan ik midden in een verhaal zomaar de draad kwijt raken. De keerzijde is dat ik door de  gevolgen van de NAH veel vrolijker ben geworden. Ik leefde een gestrest leven en kon daar geïrriteerd van zijn. Nu leef ik veel relaxter.

Elke dag vul ik een hartfalenapp in. Als er veranderingen zichtbaar zijn word ik gebeld en wordt er bekeken of de medicatie aangepast moet worden. Helaas moet er geregeld iets bijgesteld worden, omdat ik bijvoorbeeld veel vocht vasthoud. Ik heb om de twee maanden een ECG of echo om te onderzoeken hoe de pompfunctie is. De pompfunctie schommelt tussen de 27-30 EF. EF staat voor ejectiefractie, de pompkracht van het hart.  Bij gezonde mensen ligt die rond de 60. Moet je voorstellen dat ik van een EF van 5 afkom.  Ik kan nog redelijk functioneren met mijn pompfunctie. Ik wandel geregeld en met veel trainen en mijn doorzettingsvermogen kan ik gemiddeld 10 tot 12 kilometer lopen. Ik woon in Zuid-Limburg, het is hier heuvelachtig wat ook een extra inspanning van het hart vraagt”.

“Niet alleen ik, maar mijn hele leven is veranderd en daarmee ook het leven van mijn gezin. Ik kan niet meer werken en ben volledig afgekeurd. Mijn partner is ook volledig afgekeurd.  Samen proberen we zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen van het leven. Vroeger gingen we veel en ver op vakantie. Ik heb regelmatig alleen gereisd en later toen er kinderen waren, heb ik veel met hen ondernomen. Helaas zit dat er niet meer in. Gelukkig zijn we in staat geweest om een andere invulling aan onze behoefte tot reizen te geven. We gaan nu geregeld weekendjes weg. In zo’ n weekend kan ik een halve dag wat ondernemen en dan moet ik rusten. De kinderen zijn gelukkig vrolijk en hebben veel van wat er gebeurd is een plek kunnen geven. Wij, als ouders delen zo min mogelijk onze zorgen met hen en proberen hen vooral kind te laten zijn. Het zit gelukkig niet in ons gezin om bij de pakken neer te gaan zitten. Er is zoveel wil om te leven en er is zo veel om voor te leven. Naast dat ik een fijn gezin heb, hebben we veel vrienden om ons heen. Mijn contact met mijn moeder en broers is goed. Ik ben dankbaar dat de mensen om ons heen zijn blijven staan. We hebben weinig contacten verloren.”

“Ik ben door een lang proces van acceptatie gegaan. Een rouwproces blijkt achteraf. Voordat ik dat kon zien, moest eerst de spreekwoordelijke man met de hamer langskomen. Eind 2020 werd mijn schoonvader tijdens een vakantie in Spanje ziek. Hij heeft COPD en kreeg corona en is uiteindelijk hieraan overleden. Samen met mijn schoonmoeder heb ik alles geregeld. Ik kon dit niet verwerken en ben ingestort. Ik heb via mijn werk psychologische hulp gekregen. Wat was het zwaar, een rouwproces door het verlies van mijn schoonvader, mijn eigen rouwproces. Ik kon niet accepteren hoe mijn leven was, wat er van mijn leven geworden was. Ik wilde terug naar mijn oude leven, naar mijn werk. Ik werd ook nog afgekeurd in die tijd. Dat was een moment dat ik onder ogen moest gaan zien dat het werkende leven voorbij was en dat werd een keerpunt in mijn herstel. Met de ondersteuning van de psycholoog heb ik gewerkt aan het accepteren en invulling geven aan mijn nieuwe leven.  Ik heb veel gepraat met mijn dierbaren. Oog en oor hebben voor elkaar is zo belangrijk. Ook de mensen om mij heen zijn door een heel proces gegaan en hebben moeten leren leven met het idee dat mijn leven kwetsbaar is. Ik zou willen zeggen tegen naastbetrokkenen: luister naar elkaar en oordeel niet”.

Ik kan nu zeggen dat het een zwaar proces was, maar het is mij gelukt. Ik heb vrede met mijn situatie en kan genieten van de kleine dingen van het leven.

Met dank aan Patricia Hausmann voor haar openheid.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

(1) Een ICD is een implanteerbare Cardioverter Defibrilator en controleert of het ritme van het hart te snel of te traag is en of het hart regelmatig klopt. Een ICD kan hartritmestoornissen opsporen en door middel van een puls ingrijpen.