Blog

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl

Rieky is door een intensief verwerkingsproces gegaan nadat tot twee keer toe borstkanker bij haar werd vastgesteld.

“Jezelf leren kennen is als een ui die je afpelt, elke keer gaat er een laagje af en kom je dichter bij wie je in de kern bent”. Rieky (65 jaar ) heeft zichzelf door haar ziekte en de gevolgen ervan opnieuw leren kennen.

Haar moto is:  neem elke dag bewust afscheid van deze dag, om morgen de nieuwe dag te verwelkomen. Leef in het nu!.

Roer om

“Ik ben mijn werkende leven begonnen in de verpleging. Na een aantal jaren ben ik mij gaan scholen tot humanistisch raadsvrouw. Niet veel later ben ik ook een eigen praktijk begonnen als begeleider bij rouw en verlies. Ik verbond mij met hart en ziel aan mijn werk. Zodanig dat ik burn out raakte.  Dit deed mij beseffen dat het roer om moest. Ik heb mijn baan opgezegd en ben met mijn praktijk gestopt. Het werd tijd voor een nieuwe uitdaging, die ik vond in onze nieuwe woonplek. Mijn man en ik hadden net een nieuw huis gekocht en we besloten dat ik klusvrouw zou worden. En toen werd bij mij voor de eerste keer borstkanker vastgesteld.” 

Een pittige tijd breekt aan. Rieky combineert de behandelingen voor borstkanker met het klussen in hun huis. Zij heeft er vertrouwen in dat zij zal genezen en gaat vol goede moed de operatie in.  Na de operatie pakt zij het verbouwen weer op en na een tijd ontstaat zelfs de behoefte om ook weer buitenshuis aan de slag te gaan. Rieky vindt een nieuwe uitdaging in het voortgezet onderwijs.

Nog voordat zij na vijf jaar schoon verklaard wordt,  ontdekken de artsen een nieuwe tumorplek. Deze keer verloopt het behandelproces anders. “ Door de chemokuren die ik moest ondergaan na de borstoperatie, ontwikkelde ik een chemobrein (1). Hierdoor raakte ik mijn energie, concentratie en focus kwijt. En ten gevolge van de bestraling kreeg ik een oedeemarm. Dit vroeg ook de nodige aandacht en ik kon helaas niet meer werken, maar ook niet meer klussen”.

Rieky moet afscheid nemen van haar werkzame leven. “Afscheid nemen van mijn werk en collega’s, het deed veel met mij”. Het verwerkingsproces valt zwaar: “Ik moest mijn oude ik loslaten, maar ik wist niet wie mijn nieuwe ik was.  Het was onvermijdelijk dat ik mijn grenzen moest gaan aangeven. Kende ik die eigenlijk wel?  Ik kwam er achter dat ik heel goed voor anderen kon zorgen, maar niet voor mijzelf. Ik had te maken met minder energie en was bezig om een nieuwe balans te vinden in dat wat ik nog kon. Ik was gewend om veel voor anderen klaar te staan. Dat ging echter niet meer. Wat was dat moeilijk! Ik voelde mij op 55-jarige leeftijd als een gepensioneerde: ik werkte niet meer, terwijl mijn omgeving nog volop in het arbeidsproces zat. Toen vervolgens bij mijn man eveneens kanker werd vastgesteld en hij ten gevolge hiervan een oog moest missen, ben ik in therapie gegaan.  Het lukte mij zelf niet meer om alles te verwerken en op een rijtje te krijgen”.

Er volgt een periode waarin Rieky werkt aan het accepteren van haar verlies. “Ik kom nu voor mijzelf op en ik weet wat ik wil en kan.  Ik kan mij beter aanpassen aan de hoeveelheid energie die ik heb. Dat betekent dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag. Nog steeds vind ik het moeilijk om niet alles meer te kunnen. Ik heb echter geleerd om mijn grenzen onder ogen te zien  en hierna te handelen. Ik heb vooral mijzelf ermee als ik dat niet doe”.

Het verlies bij zowel Rieky als haar man hebben impact op haar en haar gezin. “Onze kinderen kregen voor de derde keer in hun leven te maken met angsten en onzekerheden.  Het is voor naastbetrokkenen niet makkelijk een dergelijk proces van dichtbij mee te maken. Kanker heeft op iedereen invloed en verandert voor alle betrokken het leven.  Naast verdriet heeft het ons als gezin echter ook dichterbij elkaar gebracht en gesterkt”.

Nieuwe uitdagingen

Een onderdeel van het acceptatieproces is het opnieuw invulling geven aan je leven. Rieky gaat op zoek naar vrijwilligerswerk dat past binnen haar grenzen en mogelijkheden.  Wederom zoekt zij werk waarin zij van betekenis kan zijn voor anderen.  Zorgen voor is een belangrijke drijfveer voor haar. “Ik heb diverse vrijwillige functies op mij genomen,  waaronder voor NLNet. Dit is een  landelijke organisatie voor patienten, naasten, (para)medici en alle andere geinteresseerden in lymfoedeem en lipoedeem. Tien jaar heb ik mij hiervoor ingezet. Dit alles kon ik doen op geleide van mijn energie. Nu ben ik mantelzorger van een vriendin die jong-dementerend is".

Een nieuwe IK!

Rieky benadrukt nogmaals hoe belangrijk het is om jezelf te kennen en te leven naar wat je kan: “Ik heb er jaren overgedaan om dichter bij mijzelf te komen. Langzaam komt  de nieuwe Rieky in beeld. Een Rieky die beter voor zichzelf kan opkomen en haar grenzen kan aangeven. Een nieuwe IK!”. Ondanks mijn beperkingen ben ik dankbaar voor het leven dat ik leid, voor wat ik kan betekenen voor anderen. Aan iedereen die ook met verlies te maken heeft, zou ik willen zeggen: wees zoveel mogelijk jezelf, wees je bewust van je nieuwe ik met jouw nieuwe mogelijkheden. Laat je niet te veel beïnvloeden door alle opmerkingen om je heen en zeker niet door opmerkingen via social media.  Blijf bij jezelf”!

Chronische Rouw

Het leven van Rieky kenmerkt zich door periodes van rouw. Chronische rouw wordt dit genoemd, verdriet om een verlies dat nooit eindigt. Zelf heeft men soms niet in de gaten dat men een rouwproces doormaakt, een rouwproces zoals na het verlies van een dierbare, maar zonder dat het ooit eindigt, want het gaat om een verlies dat blijft. Chronische rouw is een normale rouw. Het gaat over verliezen die permanente energie en moed vragen om de steeds nieuwe situaties aan te kunnen en het hoofd te bieden. Men moet zich voortdurend aanpassen aan belangrijke veranderingen in het leven. Jaar na jaar leven met een verlies wat geen einde kent. Dat is chronische rouw. (vrij naar Manu Keirse: Helpen bij verlies en verdriet).

Met dank aan Rieky van Elk voor haar levensverhaal.

^{Mensen met lef}

Dit blog is een serie blogs waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

Voetnoot:

 1. Door kanker of behandeling van kanker kun je last krijgen van cognitieve problemen, zoals geheugen – en concentratieproblemen. Dit wordt een chemobrein genoemd. Chemotherapie kan een van de oorzaken zijn.

Ansje Visser www.ansvisser.nl

“Oh ja, volgend jaar ga ik trouwen!” Margo ( 53 jaar) stuurde mij dit bericht na afloop van ons gesprek. 

Nadat bij Margo de diagnose erfelijke DCM (dilaterende cardiomyopathie) was gesteld, zei zij tegen haar vriend, die ze toen nog maar kort kende: “Zoek maar een andere vrouw, ik word toch niet oud en wat moet je met mij?”.  Haar vriend liet zich gelukkig niet uit het veld slaan en is gebleven. En oh ja, volgend jaar gaat Margo trouwen!

 We gaan ervoor!

“Ik werkte met veel plezier in de gehandicaptenzorg. Ik was gescheiden en woonde met mijn kinderen samen. Ook deed ik nog vrijwilligerswerk. Vele ballen hield ik in de lucht. Totdat ik -net zoals mijn moeder - de diagnose erfelijke DCM kreeg. ”Dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening van de hartspier. De hartspier verslapt, waardoor het minder goed kan samentrekken of ontspannen, waardoor het bloed minder goed wordt rondgepompt. Een van de gevolgen kan een verminderde pompfunctie van het hart zijn. Hierdoor kunnen klachten als kortademigheid, vermoeidheid en vochtophopingen ontstaan. Cardiomyopathie is een chronische ziekte.  “Ik zag wat er bij mijn moeder gebeurde en ik dacht mijn voorland gezien te hebben. Mijn moeder is uiteindelijk op 66-jarige leeftijd overleden. Ik heb nog twee zussen en bij hen is tot op heden niet de diagnose gesteld. Ik ben blij voor ze”, vertelt Margo.

Voor Margo breekt een tijd van onzekerheden aan. Er wordt een ICD geplaatst, een standaardprocedure bij deze vorm van DCM.  Een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) wordt net als een pacemaker geïmplanteerd en verschaft informatie over het hartritme. Indien nodig zorgt de ICD ervoor dat het hart weer in het goede ritme gaat lopen.

Margo moet leren om te gaan met de wetenschap dat zij het erfelijke gen heeft. Veel vragen houden haar bezig: “Hoe ziet mijn toekomst eruit?” “Wat betekent dit voor mijn kinderen?” “Moeten zij zich laten onderzoeken?” Margo’s levensmotto is dat ze er altijd voor gaat. Deze positieve houding heeft er op diverse momenten in haar leven voor gezorgd dat ze haar verdriet en onmacht wist te overwinnen.

“Ik leerde mijn huidige partner kennen en ben verhuisd. In mijn nieuwe woonomgeving ben ik wederom in de gehandicaptenzorg gaan werken. Ik werkte op een groep waar ik ook veel zorg moest verlenen en fysiek bezig was. Thuis had ik te maken met een samengesteld gezin, dat ook de nodige aandacht vroeg. Twee jaar geleden werd ik zo moe. De cardioloog stelde een verslechterde pompfunctie vast. Van 46% pompfunctie, ben ik naar 26% gegaan. Het zette mijn wereld op zijn kop. Ik kon niet meer werken en er waren dagen dat mijn hondjes mijn redding waren. Voor hen moest ik mijn bed uit. Anders had ik waarschijnlijk hele dagen in bed gelegen, zo moe was ik. Als ik een dagje uitging, zat ik in een rolstoel.”

Ik wil nog van betekenis zijn

Margo pakt de kans voor een revalidatietraject met beide handen aan. Haar doel is het maximaal haalbare te bereiken. Betekenis hebben voor zichzelf, haar omgeving en de maatschappij is daarbij een belangrijke drijfveer. Dat geeft zin aan het leven en zingeving kan heel steunend zijn in een verliestraject.  Voor Margo betekent dit dat zij aan het onderzoeken is wat zij aankan aan vrijwilligerswerk in relatie tot haar energie. “Ik wil heel graag een maatje zijn voor iemand”. Het zorgzame van Margo blijft hierin centraal staan.

Genieten van de kleine dingen

Margo krijgt ondersteuning van een balanscoach.  Ook heeft ze veel steun gevonden in mindfulness en mediteren. Elke dag start Margo met het trekken van een kaart die haar inspiratie geeft voor die dag. Dat zijn belangrijke rustpunten voor haar.

“Genieten van het kleine van het leven, een fijn gesprek, een bezoek van mijn kinderen en kleinzoon, het goed hebben met mijn vriend; dat is allemaal zo waardevol voor mij, daar haal ik mijn kracht uit in het hier en nu. Het blijft echter een valkuil om niet te veel te willen. Ik ben blij met de balanscoach die mij hierbij ondersteunt”.

Luister naar jezelf

Margo geeft aan dat er nogal wat is veranderd in haar sociale contacten. Zij heeft afscheid genomen van mensen die niet konden accepteren dat ze veranderd is en moest leven met beperkingen. “De mensen die ik nu om mij heen heb accepteren mij in wie ik ben, met mijn mogelijkheden. Ik hoef me niet anders voor te doen dan ik ben en kan en dat is heel waardevol.”

Margo heeft veel geleerd over zichzelf en over het geconfronteerd worden met beperkingen. Een aantal tips wil zij graag delen met mensen die ook te maken hebben met verlies. ”Leef niet te veel naar de wensen van een ander, maar luister naar jezelf en naar je lijf. Ken je grenzen. Mijn valkuil is om over mijn grenzen te gaan, om er maar bij te willen horen. Uiteindelijk breekt mij dat op. Ik ben een doorzetter en probeer mijn lichaam uit te dagen om toch nog een stapje voorwaarts te maken. Als je wilt, dan komt er daarbij hulp op je pad.” Als laatste benadrukt Margo nogmaals dat je moet genieten van de kleine dingen van het leven. “Dat zijn uiteindelijk misschien wel de meest waardevolle!”

Duale rouwproces bij levend verlies

Het levensverhaal van Margo zit vol voorbeelden van een leven waarin je het oude loslaat en het nieuwe verwelkomt.  Johan Maes noemt dit het duale rouwproces. Enerzijds neem je afscheid van iets dat er was en er niet meer kan zijn en anderzijds geef je vorm aan je nieuwe leven met een aandoening, aan je nieuwe ik.

Rouw en verdriet om verlies, levend verlies, veranderen het leven. Deze veranderingen kunnen uiteindelijk een positief of negatief karakter krijgen. Men kan rijker uit een proces komen, men kan er echter ook beschadigd uit komen. Als je geconfronteerd wordt met levend verlies, sta je voor de keuze en opdracht om zelf te bepalen wat je met jouw verdere leven zult doen. Bij levend verlies houdt dit proces niet op. Er ontstaan nieuwe situaties in het leven, zoals bijvoorbeeld bij achteruitgang van de aandoening, waardoor je opnieuw dit proces ingaat en je je hebt te verhouden tot de dan geldende situatie. Rouw bij levend verlies is een doorgaand proces.

Veel dank aan Margo Legters voor haar openheid, waardoor ik een mooie inkijk gekregen heb in het leven van deze krachtige vrouw.

Mensen met lef

Dit blog is een serie blogs waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

Ansje Visser: www.ansvisser.nl

“ Ik mankeer van alles dus ik denk dat ik nergens last van heb”.  Mijn levensspreuk geïnspireerd  op de uitdrukking van Pipi langkous:  “ ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk dat ik het kan”.

Met enige regelmaat kijk ik naar de kaart die ik heb laten maken met die uitdrukking erop. Het is mijn anker, mijn vergeetmijnietje.  Ik mankeer van alles maar dat ik er last van heb?? Dat ik moe ben? Dat ik geregeld afspraken moet afzeggen omdat ik weer eens teveel wil? Dat is toch zo raar en zo achterhaald, zegt mijn hoofd.  Mijn lichaam vraagt iets anders. Die vraagt rust en zorg. Liefdevol omgaan.  Liefdevol omgaan met mijzelf?  Komt dat in mijn woordenboek voor? Ik vrees van niet. Want wat ben ik goed in mijzelf naar beneden halen, om boos te zijn op mijzelf. Om verdrietig te zijn om dat wat niet meer kan of nog wel kan maar met mate.

LIMBURGSE HEERLIJKHEID

Zo was ik onlangs in Zuid-Limburg. Een provincie die mij erg lief is. Ik houd van het on-Nederlandse landschap, de heuvels en dalen en de prachtige vergezichten met de vakwerkhuizen. En ik houd van Limburgse vlaai en dan ook echt op z’n Limburgs: een groot stuk en niet zo’n Hollands afgemeten stuk. Eentje heb ik er gegeten dat weekend, want ja het past natuurlijk niet in een koolhydraat arme leefstijl.  Wat is Limburg zonder vlaai?

Dat weekend in Zuid-Limburg. Wat had ik zin om te wandelen, om buiten te zijn in de natuur. De eerste dag twaalf kilometer gewandeld.  Voor mijn lijf een topprestatie en wat was ik trots!  De volgende dag in mijn overmoedige enthousiasme riep ik  “ ja hoor die wandeling van acht kilometer kan ik wel halen want ik voel mij goed en heb nergens last van”. Een wandeling door het grensgebied van Zuid-Limburg en België.  De acht kilometer werd tien kilometer want in België werd de wandeling niet meer duidelijk aangeven. Moeten we nou wel of niet die heuvel op? Eenmaal boven, bleek het toch niet goed te zijn, heuvel weer naar beneden, rechtdoor dan door die steggeltjes? Prachtig woord trouwens steggeltjes.  Goed, eenmaal door diverse steggeltjes, bleken we uiteindelijk toch de heuvel op te moeten.  Dit was een soort genadeslag voor mijn lijf: twee keer een pittige heuvel op.  En ja even later trad de verzuring op. Rusten, lunchen, even ontspannen, alles helpt maar even als eenmaal de verzuring toegeslagen heeft.  De laatste twee kilometers ben ik leunend op mijn vriend, stapje voor stapje terug gelopen naar het beginpunt.  Ik kan je verklappen, een traan is daar zeker bij gevallen. 

De volgende dag thuis na een dag werken, ben ik gaan wandelen. Want ook ik heb last van die gezondheidscult en van die dwingende woorden in mijn hoofd : “10.000 stappen per dag, 10.000 stappen per dag.. Je hebt het niet gehaald? Dan is dat een mislukte dag..”. Eenmaal thuis was het op en gaf mijn lijf met een noodkreet aan dat het rust nodig had. En nu een paar dagen verder is mijn lijf nog steeds niet hersteld.  Dit doet verdriet en dit verdriet doet mij realiseren dat ik wederom aan het rouwen ben. Levend Verlies noemt Manu Keirse dit.

LEVEND VERLIES

Manu Keirse is een Belgische hoogleraar op het gebeid van rouw en verlies. Hij heeft de term levend verlies geïntroduceerd.  Levend Verlies is een bijzondere vorm van rouw, die afwijkt van de rouw bij het overlijden van een dierbaren. Het gaat om chronische rouw, verlies dat nooit eindigt en bijvoorbeeld veroorzaakt kan worden door het krijgen van chronische aandoeningen. Maar ook een echtscheiding, of verlies van een baan kunnen rouwgevoelens oproepen.

En daar herken ik mijn eigen proces in. De boosheid wat soms het verdriet maskeert, de onmacht van dingen willen en het niet altijd meer kunnen en het niet kunnen accepteren. Want wat is het lastig om te accepteren dat een bepaalde vanzelfsprekendheid van alles kunnen en energie hebben, er niet meer is. Het wordt zo makkelijk gezegd:” Joh accepteer dat dit het is” . Mensen vergeten vaak dat accepteren een werkwoord is en soms hard werken betekent.

LUISTEREN, DAARMEE ZEG JE ZOVEEL

Het lijkt er regelmatig op dat mensen moeilijk kunnen omgaan met het verdriet van anderen. Doet dit verdriet een beroep op jouw eigen verdriet? is het de angst dat het jou ook kan overkomen om een diagnose te krijgen en je leven te zien veranderen? Verdriet zien bij anderen kan een ongemakkelijk gevoel geven.  Men voelt zich onhandig en onthand. Vaak is men geneigd in oplossingen te schieten. Manu Keirse zegt hierover: " Luisteren, daarmee zeg je zoveel".  Luister naar het verhaal van de ander,  ook nog naar een jaar. Voor de ander kan dat het verschil zijn.  Verdriet hoort bij het leven onlosmakelijk. Zonder verdriet kan je geen geluk ervaren”.

Laten we wat vaker naar elkaar luisteren. Elkaar zien in wie we werkelijk zijn en wat er werkelijk aanwezig is. laten we  echt luisteren zonder oordeel of mening.

MENSEN MET LEF

Dit blog is het begin van een serie blogs waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.