BLOGS
Ewa is de echtgenote van Hans. Hans kreeg in 2021 op 53 jarige leeftijd de diagnose Dementie op jonge leeftijd.
“ In 2016 besloten wij onze droom te verwezenlijken en een huis te bouwen in Polen, mijn geboorteland”, vertelt Ewa. “ Tijdens de bouw merkte ik dat Hans steeds meer vergat: afspraken die we hadden gemaakt over de inrichting van ons huis kleuren, materialen, noem maar op. Dit leidde tot veel frustratie en conflicten. Ik begreep er niets van. Hans had altijd al een zekere mate van chaos in zijn hoofd en vergat regelmatig dingen, maar dit was anders. Ik schreef zijn gedrag toe aan zijn diabetes type 1 en slaapapneu, beide aandoeningen die zijn geheugen en concentratie kunnen beïnvloeden als ze niet goed worden behandeld. Helaas ging Hans niet altijd zorgvuldig om met zijn gezondheid’.
Ewa kijkt zichtbaar aangedaan de kamer in en na een stilte vervolgt zij:
“ Het gedrag van Hans werd steeds moeilijker, de communicatie tussen ons verslechterde. We hadden steeds vaker woordenwisselingen en stevige discussies. Hans was ook altijd moe. Als hij thuis kwam uit zijn werk, viel hij in slaap op de bank. Dit had veel impact op mij en de kinderen. Na een dag hard werken, kwam ik thuis en trof een slapende man aan. Het koken en het huishouden kwam steeds vaker op mij aan. De strijd, de heftige woordenwisselingen die er geregeld waren, het zette onze relatie op scherp.
Ik kan je niet vertellen wat er allemaal door mij heen ging toen de geriater vertelde dat er sprake was van de ziekte van Alzheimer. Het was alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen en ik plotseling geconfronteerd werd met een toekomst die er heel anders uitzag dan ik had bedacht. Ik was bang voor wat de toekomst zou brengen en voelde me machteloos tegenover de ziekte die ons leven zo drastisch zou kunnen veranderen”.
Hans heeft eind 2023 deelgenomen aan een onderzoek van het Amsterdam Brain Center naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor de ziekte van Alzheimer. Tijdens de vooronderzoeken of Hans kon deelnemen aan het medicijnonderzoek, werd geconstateerd dat er geen sprake was van de ziekte van Alzheimer.
Deze bevindingen werden bevestigd door een arts na onderzoek en testen.
Ewa vertelt: ‘ Toen bleek dat de diagnose van Alzheimer niet juist was en er nieuwe deuren voor ons opengingen, was dat een keerpunt voor ons gezin. Hoewel de opluchting enorm was, konden we niet negeren hoe diep de impact van de verkeerde diagnose op ons had doorgewerkt. Het had ons emotioneel uitgeput, onze relaties op de proef gesteld en ons leven op zijn kop gezet”.
We krijgen nog vervolg onderzoeken wat er eventueel wel met Hans aan de hand is. Ook dat is wederom spannend voor ons. We moeten nog een tijdje leven in onzekerheid’.
Hoe onze toekomst eruit gaat zien weet ik niet op dit moment. Aan het eind van het jaar ga ik stoppen met mijn baan en terug naar Polen. Ik probeer daar werk te vinden. Hans zal deels in Nederland en in Polen verblijven en onze kinderen in Nederland. Zij zijn zelfstandige mensen en vinden het geweldig dat ik een leven ga opbouwen in Polen. Ik kijk met een open blik naar de toekomst”.
stuur door
Hans krijgt in 2021 de diagnose Ziekte van Alzheimer. Hans is dan begin 50. Hij staat volop in het leven: full time werken, een vrouw en kinderen. Deze diagnose komt binnen als een verwoestende bom.
Hans staat zijn hele leven al bekend om zijn vergeetachtigheid en soms heftige reacties. Met hem discussiëren was altijd al een uitdaging; hij gaf niet graag zijn ongelijk toe. Zo kennen zijn vrouw en kinderen hem en hebben een weg gevonden om daar mee om te gaan.
In 2016, bij het bouwen van een tweede huis in het buitenland, viel Hans zijn gedrag echter op. Waren er afspraken gemaakt over materialen en kleuren, wist Hans het niet meer. Boosheid en nog stevigere discussies volgden. Nadat ook zijn werkgever aangaf dat Hans veranderde op het werk en de voor Hans zo kenmerkende nauwkeurigheid veranderde in slordigheid, vergeetachtigheid, zochten Hans en zijn vrouw hulp. Via de huisarts zijn zij bij een geriater terecht gekomen. Na diverse onderzoeken kwam daar de diagnose Ziekte van Alzheimer uit. De shock voor Hans en zijn gezin was enorm. Hun hele leven en toekomst stond op zijn kop.
Hans raakte zijn baan kwijt en werd depressief. Van een actief mens veranderde hij in een passief mens die de hele dag thuis op de bank zat. Sporten, een gezonde leefstijl, Hans nam het zich elke dag voor en kreeg het niet voor elkaar. Zijn gezin was hem tot steun. Ook al was het vaak moeilijk voor hen om hun man, hun vader zo te zien. Passief, snel kwaad, niet te motiveren tot iets.
Een verandering kwam nadat Hans een dagbesteding bezocht waar meerdere jonge mensen met dementie komen. Hij doet daar fysiek zwaar werk wat hem voldoening geeft. Langzaam aan pakt Hans weer wat dingen op zoals het sporten.
Amsterdam Brain Center voert een onderzoek uit naar medicatie bij dementie. Hans had zich aangemeld als proefpersoon. Om voor het medicijnonderzoek in aanmerking te komen, kreeg hij een vooronderzoek. Daar kreeg hij o.a. een MRI en hieruit blijkt dat er geen sprake is van de Ziekte van Alzheimer. Wat Hans wel heeft is tot de dag van dit schrijven niet bekend. Hij krijgt nog vervolg onderzoeken. Wederom staat het leven van Hans en zijn gezin op de kop. Nu meer in positieve zin. Echter de impact van ruim drie jaar geleefd te hebben met de diagnose Alzheimer is groot: de relatie tussen Hans en zijn vrouw heeft op scherp gestaan, Hans is zijn werk kwijt, een deel vrienden is verdwenen, hij is nog altijd redelijk passief. Ook de kinderen moeten zich weer opnieuw verhouden tot hun vader. Natuurlijk zijn er ook positieve dingen: plannen voor de toekomst worden weer gemaakt.
Nu nog het grote afwachten wat er wel met Hans aan de hand is.
Amelie (1970) kreeg in juli 2015 uit het niets een epileptisch insult. Ze werd naar het ziekenhuis gebracht, waar ze allerlei onderzoeken kreeg, waaronder een scan. Op die scan werden plekjes gezien. De artsen konden deze plekken niet duiden en Amelie werd naar huis gestuurd. Men wist niet wat er aan de hand was.
Het bleek het begin te zijn van een lange weg van ziekzijn en zoeken naar een diagnose.
Amelie: “Ik werkte met veel plezier 28 uur per week als wijkverpleegkundige. Ik was net in dienst van een nieuwe organisatie en voelde mij daar op mijn plek. Wijkverpleegkundige zijn was een soort roeping voor mij; ik deed mijn werk met veel liefde.
Na die bewuste dag in juli 2015 heb ik niet meer kunnen werken. Ik heb nog wel geprobeerd om het weer op te bouwen, maar moest al snel concluderen dat het niet meer ging. Ik ben volledig afgekeurd en ontvang een WIA-uitkering. Hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet meer werken. Ik heb zo weinig energie en ben zo moe. Op een gewone dag ben ik blij als ik een korte wandeling of een paar boodschappen kan doen. Ik ben door een lang rouwproces gegaan. En nog steeds zijn er momenten in mijn leven dat ik opnieuw aan het rouwen ben. Die gevoelens zijn eigenlijk altijd wel in meer of mindere mate aanwezig.”
Mama gaan we wel op vakantie?
“In augustus 2015 ben ik voor de tweede keer opgenomen in het ziekenhuis. Het herstel na het eerste insult was moeizaam, ik ging eigenlijk achteruit in plaats van vooruit. Ook nu kon men geen oorzaak vinden; ik kreeg te horen dat het psychisch was. Mijn oudste zoon was namelijk net ter observatie opgenomen bij het Curium te Oegstgeest vanwege zijn autisme. Ons gezin had een moeilijke en pittige tijd achter de rug. Mijn zoon had gedragsproblemen die van invloed waren op mij en mijn gezin. Dat ik daar moe van was, kon ik inkomen.
Intuïtief wist ik echter dat de intensieve tijd met onze oudste zoon niet de oorzaak was van mijn ziekzijn. Ik voelde aan dat er meer aan de hand was.
Ik kan mij nog goed herinneren dat mijn jongste zoon bezorgd vroeg of we nog wel op vakantie zouden gaan. Mijn hart brak toen ik hem dat hoorde. Hij was destijds vijf jaar en verheugde zich op onze vakantie in Frankrijk. Mijn echtgenoot was een week eerder met onze oudste zoon al vertrokken naar Frankrijk om een week te gaan kanoën. Na die week zou ik met onze twee andere kinderen naar Frankrijk afreizen, om met het gezin vakantie te vieren. Zo ver is het helaas niet gekomen. Mijn man is samen met onze oudste zoon halsoverkop terug gekomen. In plaats van vakantie werd het voor mij een paar weken ziekenhuis en aansluitend moest ik naar een revalidatiecentrum”.
Eindelijk een diagnose
“Na een opname van drie dagen in het ziekenhuis, wilde men mij ontslaan en weer terug naar huis laten gaan. Ik heb aangegeven dat ik niet naar huis kon, ik kon bijna niet meer lopen. In die drie dagen was ik zienderogen achteruitgegaan. Gelukkig luisterde men deze keer wel naar mij en mocht ik blijven. Ik heb uiteindelijk een paar weken in het ziekenhuis gelegen, waar ik allerlei scans kreeg. Maar ook nu kwam er weer niets uit. Ik werd daar wanhopig van, voelde mij niet goed en er werd maar geen oorzaak gevonden.
Na een aantal weken ben ik naar Heliomare, revalidatiecentrum in Wijk aan Zee, gegaan. Ik had dat zelf geregeld. En wat was het fijn daar. Er was aandacht voor mij en ik ontmoette lotgenoten. Niet dat deze mensen dezelfde aandoening hadden, maar iedereen mankeert wat; ik was niet langer de enige! We konden ervaringen uitwisselen en emoties delen. Ik werd begrepen daar. En na een paar dagen oefenen met de fysiotherapeut kon ik weer zelfstandig lopen. Moeizaam, maar ik liep! Een mijlpaal had ik bereikt.
Vanuit Heliomare werd verder onderzoek gedaan naar wat er aan de hand zou kunnen zijn. De verschijnselen die ik had waren niet te vatten in een diagnose. Het deed zoveel met mij, me ziek voelen, functies die uitvielen of sterk verminderd waren en toch was er geen oorzaak te vinden. Ik wilde mij niet neerleggen bij psychische oorzaak en ik bleef strijden voor verder onderzoek.
Er zijn heel wat lumbaalpuncties genomen. Als ik daaraan terugdenk, krijg ik er nog de rillingen van. Het waren vervelende onderzoeken. Een van de puncties is in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam gedaan, om uit te sluiten dat er sprake was van kanker. Kanker werd niet aangetroffen, maar men vond wel afwijkingen in het hersenvocht dat bij het ruggenmerg was weggenomen. Een verwijzing naar een neuroloog in het Erasmus Medisch Centrum volgde. Ondertussen was het al april 2016, ruim tien maanden na het eerste insult en nog steeds onduidelijk wat er aan de hand was.
In het Erasmus MC is een biopt genomen uit de twee plekjes die men op de allereerste scan hadden gezien. Ook zijn deze plekjes weggehaald. Hierna heb ik nooit meer een epileptisch insult gehad.
Uit het biopt bleek dat ik een chronische ontsteking aan het spinnenwebvlies heb: arachnoditis. Het spinnenwebvlies bevindt zich tussen het harde en zachte hersenvlies. Deze chronische ontsteking veroorzaakt bij mij neurosarcoïdose. Het is nog steeds een voorlopige diagnose. Alle verschijnselen en de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt komen hierbij het dichts in de buurt. Het is een ernstige en zeldzame aandoening.
Eindelijk was er een diagnose en kon een gerichte behandeling ingezet worden. Ondanks het verdriet was er ook opluchting. Ik wist wat er was en het was niet psychisch. Mijn intuïtie bleek goed te zijn.”
Dagelijks leven
“En dan denk je dat er bent, dat er een behandeling is en dat het dan wel goed gaat komen... Was het maar zo gemakkelijk, denk ik geregeld. Ik heb allerlei medicijnen gehad die een tijdje hielpen en dan weer afgebouwd moesten worden. Van prednison tot meer experimentele middelen en immunotherapie. Na het stoppen of afbouwen kwamen de klachten direct terug. Ik slik nog steeds veel medicijnen op een dag. Door de vele medicatie heb ik diverse hernia’s ontwikkeld die weer voor pijnen zorgen. Ook heb ik dagelijks zenuwpijnen.
De ziekte heeft veel impact op mij en mijn gezin. Ik zeg wel eens een ziekte heb je niet alleen. Mijn jongste zoon was destijds vijf jaar en hij kent mij eigenlijk alleen maar ziek. Mijn gezin moet veel rekening met mij houden. Ik kan moeilijk geluiden verdragen en te veel prikkels kan ik niet verwerken, dan raak ik overprikkeld en krijg ik enorme hoofdpijnen. Met een gezin met destijds jonge kinderen en wonend in de stad is dat lastig. Het zijn kinderen die ook met vriendjes thuis moeten kunnen komen. Nu zijn het pubers en jong volwassenen die naar school gaan, hun studie hebben, graag muziek luisteren en uitgaan.
We zijn voor mij verhuisd naar een rustigere woonomgeving. Als de kinderen muziek willen luisteren zetten ze een koptelefoon op.
Er komt veel op mijn man neer. Ik probeer mijn bijdrage te leveren aan het huishouden. Als ik een goede dag heb, kan ik kleine boodschappen doen in het winkelcentrum bij ons in de buurt. Weekboodschappen doen is te veel voor mij, dat doet mijn man. Ook de kinderen helpen mee in het huishouden.
Ik sta elke ochtend op om samen met hen te ontbijten. Als zij naar school of studie zijn vertrokken, drink ik koffie en ga dan weer mijn bed in. Mijn energie is dan op. Ik slaap dan weer zo’n drie uur Nadat ik opnieuw opgestaan ben, doe ik op geleide van mijn energie wat voor mijzelf. Ik boetseer en schilder graag, daar krijg ik energie van. Op slechte dagen kijk ik alleen maar TV.
Nog steeds ga ik twee keer per week naar Heliomare voor een bewegingsprogramma. Het is fijn om daar te komen. We zijn daar met een vaste groep mensen. Er is herkenning onder elkaar, ondanks dat we allemaal wat anders mankeren. Ons groepje is zo hecht dat er zelfs een afspraak op de planning staat om uit eten te gaan. Of ik daaraan mee kan doen? Ik ben bang van niet. Te veel prikkels in een restaurant en gesprekken met anderen moet ik bezuren met hoofdpijn en moeheid.”
Rouw en zingeving
“Ik heb in de loop van de afgelopen jaren al heel wat rouwmomenten doorgemaakt. Van het een op andere moment ziek worden en steeds minder kunnen, dat heeft mentaal veel van mij gevraagd. Het besef definitief niet meer kunnen werken was een moment waarop ik diep verdriet en rouw heb gevoeld. Ik moest afscheid nemen van mijn werkende leven en wat zou ervoor in de plaats komen? Ik heb de afgelopen jaren diverse malen hulp gezocht om mij te begeleiden in de omgang met mijn ziekte en de gevolgen ervan. Ik vind dat voor mijzelf belangrijk, maar ook voor mijn gezin. Ook zij lijden mee en hebben te maken met een moeder die steeds minder kan.
Op dit moment zit ik ook in een rouwfase. Ik heb in augustus 2022 buikgriep gehad. Na deze griep heb ik een grote terugval gehad die ook op de MRI te zien was, de ontstekingen zijn weer actief. Het gevolg is dat ik ontzettend moe ben. Ik ben zo moe dat ik alleen nog maar wil slapen. Chronische vermoeidheid hoort bij mijn ziekte, maar deze moeheid is zo erg dat het verlammend is. Ik ben onlangs met mijn dochter een dagje gaan winkelen. Ik was op aan het eind van de dag en ik moest het dagen erna bezuren. Toch was het zo fijn om dat samen te doen. Het moederschap is iets waar ik veel voldoening uit haal en waar ik ook met volle overtuiging van kan zeggen dat het mij goed afgaat.
Zingeving is wel een ding. Waar haal ik mijn zingeving vandaan? Wat houdt mij op been? Het zijn vragen die ik mezelf de laatste tijd weer geregeld stel nu de moeheid zo de overhand heeft.
Mijn gezin is een belangrijke bron voor mij evenals het schilderen en boetseren. Een keer per twee weken doe ik dat samen met een vriendin. Ook dat geeft mij voldoening.
De onzekerheid van het hebben van een zeldzame ziekte beïnvloedt mijn leven en het leven van mijn dierbaren. Ik vind het moeilijk te accepteren niet te weten waar het heen gaat. Toch sta ik elke dag weer op en kijk ik naar de momenten die mij plezier geven. Gelukkig zijn die er nog genoeg!”
Met dank aan Amelie Kuiter voor haar openheid.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
Bij Margreet (1967) werd op 17-jarige leeftijd kanker in haar knie geconstateerd. Na diverse onderzoeken volgde een beenamputatie.
Margreet is realistisch ingesteld en neemt alles zoals het komt. “Ik kom uit een nuchter gezin; over emoties werd nauwelijks gesproken. Dat gold ook toen bleek dat ik botkanker had en amputatie volgde: het is wat het is. Natuurlijk had ik er verdriet van, echter de nuchterheid overwon. In 2015 raakte ik burn out, waarna ik weer te snel aan het werk ben gegaan.
Het gevolg was dat ik opnieuw burn out raakte; een dieper gat met verlies van energie en belastbaarheid als gevolg. De impact die dat op mij en mijn leven heeft gehad, heb ik als veel zwaarder en meer belastend ervaren en dagelijks merk ik daar nog de gevolgen van.
Mijn levensmotto is ‘gelukkig zijn is het omarmen van je omstandigheden’. Dat geeft mij rust en tevredenheid.”
Diagnose
Margreet: “Ik was 17 jaar en bezocht het VWO. Dagelijks ging ik op de fiets naar school. Ik kreeg spierpijn door een knobbel net onder mijn knie Ik ben naar de huisarts gegaan en die gaf mij medicijnen. Twee weken later moest ik bij de huisarts terugkomen. Mijn klachten waren niet verbeterd. Hij stuurde mij door naar het ziekenhuis om een röntgenfoto te laten maken. De volgende dag nam hij contact met mij op: er waren onduidelijkheden te zien op de foto. Ik werd met spoed verwezen naar het ziekenhuis voor nieuwe foto’s. Ondertussen had de huisarts al telefonisch overleg gezocht met de orthopeed van het ziekenhuis, want hij vertrouwde het niet en wilde dat ik direct gezien werd door de orthopeed. Dat gebeurde diezelfde middag nog. Ook deze arts vertrouwde het niet en stuurde mij door naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) voor speciale foto’s. Op dat moment wist ik nog niet dat er aan kanker gedacht werd. Mij werd verteld dat alleen het AvL deze foto’s kon maken. Ik ben daar ook nog door de CT-scan geweest. Ik had geen enkel idee dat het wel eens foute boel kon zijn.
De orthopeed vertelde me dat er iets gezien was op de foto’s en de scan maar dat men niet goed wist wat het was. Ik werd opgenomen voor een biopt. In die tijd lag je voor dergelijke dingen nog een aantal dagen in het ziekenhuis. De avond voor de uitslag zijn mijn ouders gebeld. Zij wisten de uitslag al. De volgende dag werd mij in een gesprek verteld dat ik een zeer agressieve vorm van kanker in mijn been had en dat mijn been geamputeerd moest worden. Voordat die amputatie kon plaatsvinden zou ik zware chemokuren krijgen om te voorkomen dat de kankercellen zich door het lichaam konden verspreiden. Na elke chemo lag ik twee en halve week in het ziekenhuis. Wat was ik ziek van de chemo’s. Ik kon niks binnenhouden, viel daardoor af en raakte verzwakt. In overleg werd vervolgens meer tijd tussen de chemo’s gepland. Hierdoor schoof ook de datum van de operatie op.
Ik heb lang in het Antoni van Leeuwenhoek gelegen. Gezien mijn leeftijd hoorde ik eigenlijk nog in een kinderziekenhuis thuis, maar omdat wij vlak bij het AvL woonden werd ik daar opgenomen. Met mij lagen er in die periode nog drie anderen van ongeveer dezelfde leeftijd, waar ik een goed contact mee had. Helaas zijn twee van hen overleden aan de gevolgen van kanker.
Omdat ik de jongste was kreeg ik extra veel aandacht van het verplegend personeel. Ook al was ik nog zo ziek, ik heb geen nare herinneringen aan die tijd”.
Operatie
“Mijn ouders hebben nog een keer aan de artsen gevraagd of amputatie de enige optie was. Opnieuw werd ons duidelijk gemaakt dat er geen andere keus was. In ons gezin werd niet echt over emoties gepraat. Het was in die tijd ook niet gebruikelijk om over dit soort dingen te praten. We gingen als gezin praktisch en nuchter om met de dingen die op ons afkwamen.
Als ik wilde blijven leven, dan was er eigenlijk geen keus en wat heeft het voor zin om daar dan lang bij stil te staan?
Ik zat midden in de puberteit en was er niet mee bezig wat het voor mijn uiterlijk zou betekenen en of ik wel een partner zou ontmoeten. Ik liet alles gewoon op me afkomen, stapje voor stapje. Door deze nuchtere houding was ik niet zenuwachtig voor de operatie. Ik heb zelfs de nacht ervoor goed geslapen. Wel had ik altijd mijn knuffel, een roze panter, bij me. Deze heeft mij mijn hele ziekteperiode vergezeld en ging zelfs mee de operatiekamer in. Deze knuffel gaf mij troost in deze moeilijke tijd.
De dag na de operatie moest ik al mijn bed uit om te bewegen. Ik had er geen moeite mee om het geamputeerde been te zien en vond het ook niet erg als anderen het zagen. Dat is overigens nog steeds zo. Ik heb na de operatie nog drie chemokuren gehad. Nadat ik hersteld was werd het revalidatietraject gestart in een centrum in Amsterdam. Drie keer per week ging ik ernaartoe. Ik heb daar een goede tijd gehad. Al snel werd mijn eerste prothese aangemeten en toen ik die eenmaal had moest ik gaan lopen. Ik heb mij daar suf geoefend. Ook deed ik veel aan krachttraining, zodat mijn spieren sterker werden.
In de periode was er een uitzonderlijk hoog aantal jongeren met een amputatie. Men is toen speciaal voor ons een gesprekgroepje onder leiding van een maatschappelijk werker gestart. De insteek van deze bijeenkomsten was vooral pragmatisch: hoe om te gaan met een amputatie, de reacties van anderen daarop en handige tips voor het gebruik van je prothese. Er was ook wel aandacht voor het emotionele deel, het pragmatische overheerste echter. Ach, eigenlijk zoals ik zelf ook was en ben. Ik had wel verdriet en uitte dat ook, al snel kreeg mijn nuchtere inslag dan weer de overhand.”
Vader
“Mijn vader vergezelde mij bij alle ziekenhuisbezoeken. Mijn moeder was, toen ik 14 jaar was, gediagnosticeerd met manisch depressiviteit. In goede periodes kon zij mijn situatie goed aan, echter tijdens een slechte periode zat was het haar te veel. Achteraf kan ik zien dat ook mijn vader zwaar belast was. Hij droeg veel in ons gezin. Niet alleen de zorg om mijn moeder, ook het regelen van het huishouden kwam op een gegeven moment grotendeels op hem neer. En daar kwam ook nog mijn ziekte bij en zijn angst om z’n kind kwijt te raken. Dat allemaal naast zijn werk als dominee, wat ook een intensieve baan was.
Mijn vader is overleden toen ik 21 jaar was. Ik woonde toen nog als enige thuis en een deel van de zorg voor mijn moeder kwam vervolgens op mij neer.”
Studie en werk
“Ik zat op de middelbare school toen dit alles mij overkwam. De ziekenhuisopnames en revalidatie hebben mij uiteindelijk een schooljaar gekost. Mijn vrienden gingen allemaal naar de examenklas. Ik kwam in een klas waar ik wel wat kinderen van kende maar niet veel. Voor hen was ik de klasgenoot met één been. Mijn verhaal deed uiteraard op school de ronde.
Ik heb het VWO met goed resultaat afgerond en ben gaan studeren, creatieve therapie. Tijdens de opleiding merkte ik dat ik veel meegemaakt had ten opzichte van veel medestudenten. Ik was op een bepaalde manier rijper en volwassener. Daardoor vond ik geen aansluiting bij alle theorie. Voor mij was er sprake van een grote discrepantie tussen theorie en praktijk. Ik had een andere ervaring en daarmee een ander beeld gecreëerd van wat voor mij creatieve therapie is. Na drie maanden ben ik gestopt met deze opleiding.
Ik ben gaan werken en heb mij door middel van opleidingen opgewerkt tot secretaresse. Ik ben nu volledig afgekeurd, maar mijn hele werkende leven heb ik administratieve functies vervuld. Het lopen met een prothese kost mij veel energie. Ik heb daardoor alleen part time gewerkt.”
Gezin
“Mijn (ex) partner heb ik leren kennen via de kerk. Ik ben een gelovig mens en de kerk en het geloof zijn belangrijk voor mij. Hij heeft nooit moeilijk gedaan over het feit dat ik maar één been heb. Het motto van de revalidatie hebben wij in ons huwelijk meegenomen: ‘alles kan maar dan een beetje minder’. We zijn bijvoorbeeld op dansles gegaan. Mijn (ex) partner heeft mij ook uitgedaagd om te gaan schaatsen. Het lukte mij, alleen ben ik er mee gestopt omdat ik bang was om mijn goede been te breken. Niet echt handig wanneer je kinderen hebt. Ondanks alle chemo ben ik dus wel gewoon zwanger geworden. Ik heb twee vrij normale zwangerschappen en bevallingen gehad. Wel was ik heel moe, meer moe dan iemand die geen prothese heeft.
Wij leefden als gezin een vrij gewoon leven. Helaas zijn wij in 2005 gescheiden. Mijn amputatie en mijn prothese hebben daar geen rol in gespeeld. We waren uit elkaar gegroeid. Tot op de dag van vandaag gaan we als goede vrienden met elkaar om. We zien elkaar geregeld rondom onze dochters.”
Burn out
“Ik heb mijn hele volwassen leven veel energie verbruikt door onder andere het zorgen voor mijn moeder en het lopen met een prothese. Uiteindelijk is mij dat gaan opbreken. Ik ben in 2015 burn out geraakt. Mijn perfectionisme, grote verantwoordelijkheidsgevoel en verminderde energie maakten dat ik opgebrand was. Na een periode thuis te zijn geweest, ben ik het werken weer voorzichtig op gaan bouwen. Ik heb er een jaar overgedaan om weer volledig aan het werk te zijn. Een andere functie zou meer rust moeten brengen, maar door onvoorziene omstandigheden gaf het meer stress. Helaas, na 2,5 maand 100 % gewerkt te hebben, was ik weer volledig burn out. Ik was zo moe. Jarenlange overbelasting van mijn energie kwam eruit zetten. Eigenlijk heb ik al vanaf het moment dat mijn moeder ziek werd meer energie gegeven dan ik had.
Ik zit nu nog in een tijdelijke WIA. Mijn maximale belastbaarheid qua werk is op dit moment twee keer 2,5 uur per week. Ik begeleid als vrijwilliger kinderen binnen een taalproject. Als ik een ochtend gewerkt heb, kan ik de rest van de dag niets meer. Alles komt heel hard bij mij binnen, vooral geluiden en prikkels. Twee dingen tegelijk doen kan niet meer. Geluiden van een groep mensen kan ik niet filteren, alles komt even hard binnen en dan raak ik overprikkeld en moet ik weg.
Weinig energie betekent bijvoorbeeld ook dat boodschappen doen al een dagtaak is. Als ik opsta heb ik zeker twee uur nodig om op gang te komen. Ik kan maximaal een afspraak op een dag hebben van hooguit twee uur. Dan is mijn energie op. Om bij te komen ga ik naar buiten, fietsen bijvoorbeeld. Heerlijk de wind door mijn haar. Ook lees ik veel, maak ik puzzels. Gelukkig heb ik hobby’s.
Ik heb enorm geworsteld met het feit dat ik moet dealen met zo weinig energie, meer dan destijds met mijn beenamputatie. Je hoofd wil zo veel doen, maar je lijf en energie staan dat niet toe. Ik heb hier gelukkig begeleiding bij, ook om te leren waar mijn grenzen liggen.”
Netwerk
“Ik prijs mij gelukkig met een goed netwerk om mij heen. Ik heb goed contact met mijn kinderen, mijn broers, schoonzussen en vriendinnen. Daarnaast is de kerk en het samen zijn met medegelovigen belangrijk in mijn leven. Geloof is het anker in mijn leven. Dat heb ik ervaren bij mijn ziekte, het leren omgaan met mijn prothese en beperkingen, mijn moeders ziekte, de scheiding en het verlies van mijn baan. Bij het leren omgaan met mijn zeer beperkte belastbaarheid van energie heeft het geloof mij moed en kracht gegeven.
Al met al kan ik zegge dat ik meer dan voldoende kwaliteit in mijn leven heb en binnen mijn energiemogelijkheden heb ik het goed!”
Met dank aan Margreet Mul voor haar openheid.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
Bij Leonie (1968) wordt op dertienjarige leeftijd diabetes type 1 vastgesteld. Het verandert haar leven drastisch. Net in de puberteit en dan elke dag rekening houden met zaken als bewegen, voeding, drinken, slapen en alles volgens een strak schema. Het is niet het beeld wat Leonie verwacht van haar puberteit. Tot op de dag van vandaag staat het leven van Leonie 24/7 in het teken van haar diabetes.
Dorst
“We gingen toen ik dertien jaar was op vakantie naar het toenmalige Joegoslavië. Het viel mijn ouders op dat ik veel dronk. Ik had continu dorst, ik stond zelfs met mijn mond open onder de douche. Ook viel ik veel af. Mijn ouders was het niet direct opgevallen, omdat het warm weer was. Op de terugweg viel het ze op dat ik naast het vele drinken heel veel plaste en niet meer at. Na de vakantie ben ik naar de huisarts gegaan. Ik werd met spoed doorgestuurd naar het ziekenhuis. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik opgenomen en omdat ik al dertien jaar was, kreeg ik een bed op de volwassen afdeling. Zo ging dat vroeger. Wat ik daar gezien en meegemaakt heb, heeft mij snel volwassen gemaakt. In die tijd werd je nog wekenlang opgenomen. Ik lag een paar weken in het ziekenhuis om te leren injecteren en ingesteld te worden op de diabetes.
Ik zat nog maar net op de middelbare school en woonde destijds in Groet (Noord Holland). Ik fietste elke dag vijftien kilometer naar school. Deze dagelijkse inspanning zorgde ervoor dat ik ontregeld raakte. Ook de hormonale schommelingen die je nou eenmaal in de puberteit hebt, zorgden voor een ontregeling. Ik ben heel wat keren opgenomen geweest in het ziekenhuis, om telkens opnieuw goed ingesteld te worden. Deze opnames maakten elke keer weer grote indruk op mij. Mijn vrienden gingen leuke dingen doen en ik lag in het ziekenhuis. Ik moest leren om mijn voeding af te wegen en zes keer per dag te eten. Ik kan mij nog goed herinneren dat ik op de middelbare school volgens schema onder de Engelse les moest eten. De leraar begreep niet dat ik dat moest vanwege mijn diabetes en stuurde me telkens de klas uit. Het resultaat was dat mijn cijfer voor Engelse niet zo goed was.
Mijn vrienden vonden het heel interessant dat ik diabetes had. Ik werd in het begin overladen met aandacht en cadeautjes. Nadat de nieuwigheid er af was, werd er eigenlijk weinig rekening meer gehouden met mijn diabetes. Mijn vrienden gingen feesten en drinken en ik kon alleen maar aangepast meedoen of niet. Op mijn vijftiende droomde ik dat ik genezen was en een dat ik een Marsen- en Snickersfeest gaf. Dat zegt genoeg over hoe het mij bezig hield.
Diabetes aan mijn retis!
Ik bleek vanaf het begin af aan lastig in te stellen te zijn. Dat was ook de reden van de vele ziekenhuisopnames. Ik kreeg het voorstel om met een insulinepomp, formaat iPad, te starten. Zo’n groot ding dat ik overal mee naar toe moest nemen. Ik vroeg aan de internist hoe ik de pomp het beste mee kon nemen. Hij zei “Brei maar een hoesje...“ Wat werd ik boos op hem. Ik was een puber en dan zo’n opmerking. Later begreep ik dat ik eigenlijk boos op de diabetes was, die toen al zoveel invloed had op mijn leven en nu nog steeds heeft. Daarna heb ik een periode “diabetes aan mijn retis” gehad. Ik ging alles doen wat verboden was voor mij: roken, drinken, verkeerde dingen eten. Dit was van korte duur, mijn bloedwaardes gingen alle kanten op en ik moest wederom in het ziekenhuis opgenomen worden. Als ik ontregeld ben, word ik opstandig, boos, verdrietig. Dat heb ik tot op de dag van vandaag.
Ik kreeg destijds insuline van varkens. Later kreeg ik kunstmatige insuline. De overgang van varkensinsuline naar kunstmatige insuline veroorzaakte veel klachten. Nu ben ik er volledig aan gewend”.
Impact
“Na mijn middelbare school ben ik een opleiding tot activiteitenbegeleider gaan volgen. Vervolgens ben ik mij gaan scholen tot Z-verpleegkundige bij een instituut voor epilepsie. Er was mij toegezegd dat ik vanwege mijn diabetes geen nachtdiensten hoefde te draaien. Puntje bij paaltje echter werd ik ook voor de nacht ingeroosterd. Mijn lijf kon dat helemaal niet aan, ik ben toen gestopt. Ik heb daarna nog een tijdje in een verpleeghuis gewerkt. Aansluitend ben ik bij een re-integratiebureau gaan werken. Ik werkte daar eerst op kantoor. Zij zagen dat ik meer in huis had en ik heb veel kansen van hen gehad om opleidingen te volgen. Ik heb een aantal jaren met veel plezier als jobcoach gewerkt. Nu werk ik alweer een aantal jaren met groot genoegen in de GGZ als teamleider.
Mijn volwassen leven is zeker niet zonder slag of stoot gegaan; de mentale impact van diabetes is er dagelijks ondanks alle technologie. Met mijn toenmalige partner had ik een kinderwens. Omdat ik mijn bloedsuikers onvoldoende onder controle kreeg, had ik een verhoogd risico om een zogenaamde Rubensbaby te krijgen: een te dikke en te grote baby. Dit kan mogelijk complicaties geven tijdens de bevalling. Bovendien loopt het kind het risico om later zelf onder andere diabetes te ontwikkelen. Voor mij was dat een reden om geen kinderen te willen. Ik weet zelf hoeveel impact de diabetes op mijn leven heeft, dat wilde ik niet voor mijn kind. Ik heb daarom afscheid genomen van mijn kinderwens. Enerzijds was ik daar nuchter onder, anderzijds ben ik verdrietig geweest en door een proces van rouw gegaan.
Ook ben ik een aantal malen depressief geweest. Door de diabetes heb ik een verhoogd risico op een depressie. Ik ben in therapie geweest en heb aan mijzelf gewerkt in het onder andere accepteren en omgaan met de diabetes. De therapie heeft mij veel inzicht gegeven en handvatten om mee verder te kunnen. Ik heb geleerd dat ik meer kan dan ik denk en ik heb geleerd om te geloven in mijn eigen kunnen”.
Ontregelingen
“Sinds 2013 ben ik met Erik samen. We hebben het goed samen, we gaan geregeld naar concerten en doen vele leuke dingen. Erik heeft kinderen uit een eerdere relatie, op die manier ben ik toch een beetje moeder, bonusmoeder zoals dat zo mooi heet tegenwoordig.
De diabetes blijft echter altijd aanwezig. Ik kan heel wat voorbeelden geven over keren dat ik ontregeld was en niet meer voor mijzelf kon zorgen. Toen ik nog alleen woonde bijvoorbeeld, ben ik bijna in een diabetescoma geraakt. Ik had nog een klein beetje bewustzijn dat ik hulp moest inschakelen. Het is en blijft een rare gewaarwording als de politie in je woonkamer staat en later de ambulance. Als ik eenmaal de juiste medicatie toegediend krijg, kom ik weer snel bij. De impact is echter groot, zowel voor mijzelf als voor mijn omgeving.
Gelukkig woon ik nu samen met Erik. Hij heeft helaas ook al het een en ander met mij meegemaakt. Zo stonden wij tijdens een vakantie op een camping. Ik ging alleen met de hond wandelen zonder mobiel en ben tijdens die wandeling in een hypo geraakt. Ik werd achterdochtig en dacht dat ik achtervolgd werd. Ik wist ook niet meer waar ik was en hoe ik terug kon komen bij de camping. Verdwaasd heb ik bij mensen aangebeld. Ik heb beschreven hoe de camping eruitzag en zij hebben mij teruggebracht. Erik was ondertussen wanhopig naar mij aan het zoeken.
Erik vult aan: “Diabetes heb je niet alleen. De ziekte van Leonie heeft ook impact op mij en op ons leven samen. Ik ben ontzettend geschrokken tijdens onze vakantie destijds en ik heb later ook al een keer 112 moeten bellen. Leonie had zo’n lage bloedsuiker dat ze steeds wegviel. Er ligt speciale medicatie in onze koelkast, alleen ik was in paniek. De ambulanceverpleegkundigen hebben glucagon toegediend en toen kwam Leonie weer bij.
Ik kan je zeggen dat dergelijke situaties veel impact op mij hebben.”
Leonie geeft aan hoe fijn het is dat er iemand is die ziet dat het niet goed met haar gaat
“Eric ziet aan mij als mijn suikerspiegel ontregeld is. Ik begin dan in mijn gezicht te wrijven. Erik kan mij dan te hulp schieten.
Ik leef zo gezond mogelijk: Ik eet goed, ik sport veel. Zo loop ik geregeld hard en zwem ik het hele jaar door in natuurwater. Dit geeft mij veel voldoening. Al hoewel ik hierbij ook altijd alert moet blijven. Zo zou ik aan een hardloopwedstrijd mee doen. Mijn conditie was goed, echter mijn bloedsuiker was bij de start niet goed, Ik kan dan niet meedoen, te gevaarlijk. Dan moet ik op dat moment beslissen om niet van start te gaan. Dat doet wat met mij.
Op dit moment heb ik een nieuwe insulinepomp. Dat vraagt weer veel nieuwe aanpassingen. De pomp werkt op basis van algoritmes. Dat betekent dat de pomp mij moet leren kennen om op de juiste momenten de juiste hoeveelheid insuline af te geven. Ik moet daarvoor alles wat ik eet en doe invullen op een app en handheld. Deze handheld communiceert met de pomp, die vervolgens weet hoeveel en wanneer ik insuline nodig heb. Soms geeft de pomp midden in de nacht een verstoring aan en moet ik uit bed om iets te drinken of te eten. En zo blijf je vierentwintig uur per dag met diabetes bezig.
Helaas ontwikkelde ik complicaties zoals hoge bloeddruk, vitiligo en heb ik geregeld maag,- en darmklachten. En dan nog de moeheid door de mentale impact, dat is niet fijn.
Dagelijks word ik geconfronteerd met mijn ziekte en dat roept wisselende gevoelens op. Ik kan verdrietig of boos zijn als iets niet gaat zoals ik had bedacht. Ik kan alleen maar constateren dat diabetes een grote impact heeft op mijn leven. Er zijn 42 factoren die je bloedsuiker beïnvloeden. Vaak vraag ik mij af welke factor mij dit keer parten speelt wanneer mijn bloedsuiker weer anders reageert. Gelukkig kan en doe ik heel veel. Ik werk minder uren dan eerst, maar ik werk”.
Peer to peer
“Sinds kort ben ik lid van een supportgroep. Die heet Diabetes plus en is opgericht door mensen die ook diabetes hebben. Er worden geregeld allerlei bijeenkomsten georganiseerd. Er is ook contact met internisten en onderzoekers die vertellen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diabetes. Het is zo fijn om met lotgenoten te zijn. Daar vind ik niet alleen begrip, maar ook informatie. Wat zou het fijn zijn als internisten meer oog krijgen voor de mens achter de cijfers in plaats van op die cijfers gefocust te zijn. Oog hebben voor de emoties die met deze ziekte te maken hebben. Ik ben door een langdurig proces gegaan en dat proces stopt eigenlijk nooit. Ja, dat is levend verlies, mij zelf weer steeds opnieuw verhouden tot deze ziekte en de gevolgen ervan”.
Met dank aan Leonie Stam en haar partner Erik voor hun openhartigheid.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
website maken