Blog

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl

Esther (52 jaar) is bekend met lipoedeem. Voordat deze diagnose gesteld werd, kreeg zij vaak te horen dat zij moest afvallen en dat haar overgewicht de oorzaak was van de vele klachten die zij had.

“Van kleins af aan voelde ik mij altijd anders en had ik het gevoel er niet bij te horen. Op mijn veertiende ontwikkelde ik een eetstoornis door misbruik in het verleden. Waarschijnlijk is dit mede de trigger geweest voor de ontwikkeling van lipoedeem, het bleek echter ook in de familie te zitten. Het heeft lang geduurd voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Ondertussen werd ik geconfronteerd met een steeds dikker wordend lijf met pijn en bewegingsbeperkingen. Toen de diagnose lipoedeem gesteld werd, veranderde er veel in mij. Ik was niet langer meer de dikke Esther, ik was Esther met een chronische aandoening waardoor ik dik ben geworden. Mijn identiteit veranderde daarmee.”

Ik ben de moeite waard

Ik heb jarenlang vele diëten gevolgd en genoeg aan sport gedaan, helaas echter zonder blijvend resultaat. Ik had de hele dag door pijn in mijn lichaam. Op 43-jarige leeftijd is de diagnose lipoedeem en lipohypertrofie (1) gesteld door de dermatoloog. Ik was opgelucht omdat er eindelijk een diagnose was; ik heb te vaak gehoord dat ik overgewicht had en moest afvallen. In 2003 bijvoorbeeld heb ik drie miskramen gehad. De gynaecoloog wilde geen onderzoeken doen naar de reden van de miskramen. Zijn reactie was: mevrouw, laat eerst maar eens de cola en de chips staan en zorg dat u afvalt. Hoe pijnlijk en verdrietig is dat om te horen? Ik heb uiteindelijk na zes zwangerschappen twee gezonde kinderen op de wereld gezet. Beiden zijn met een keizersnede geboren.

Nadat de dermatoloog de diagnose had gesteld, gaf zij mij een briefje mee met adressen van klinieken die gespecialiseerd zijn in liposuctie en kreeg ik een recept voor steunkousen, zonder enige uitleg. Ik voelde mij verward. Wat nu? Ik had dan wel een diagnose, maar wat hield die precies in? Er moest nog veel kwartjes op hun plek vallen.”

“Ik ben vervolgens zelf op zoek gegaan naar informatie en mij gaan verdiepen in lipoedeem. Ik heb hier hulp gezocht bij bijvoorbeeld een oedeemfysiotherapeut en later bij een huidtherapeut voor de juiste compressiemiddelen. Ik ben cursussen gaan volgen op het gebied van voeding en orthomoleculaire suppletie. Op basis van de opgedane kennis ben ik mijn voedingspatroon gaan aanpassen. Ik eet zoveel mogelijk koolhydraatarm en gebruik aanvullende vitamines en mineralen. Dat had effect op de pijn. Ik merk het bijvoorbeeld direct als ik teveel suikers gegeten heb, dat slaat op mijn benen en dan heb ik veel meer pijn. Voeding blijft een eeuwige strijd. Helaas bleef ik altijd moe. Uiteindelijk ben ik mij gaan verdiepen in liposuctie (2). Een van de weinige behandelmethodes bij lipoedeem”.

“Vroeger werd liposuctie vergoed door de zorgverzekering. Inmiddels is dat helaas al jaren afgeschaft en dat betekent dat ik het zelf moet betalen. Het totaal bedrag kwam uit rond de 20.000 euro. Was ik de moeite waard om zoveel geld in mijzelf te investeren? Mijn moeder en mijn gezin hebben mij gestimuleerd en mij ervan overtuigd dat ik de moeite waard ben. Om het benodigde geld bij elkaar te krijgen ben ik een crowdfundings actie gestart. Ik heb mijn verhaal op facebook geplaatst en door de vele donaties van familie en vrienden en de verkoop van spullen en zuinig leven heb ik het geld bij elkaar gekregen.

De operaties die volgden hebben mijn leven deels veranderd: ik heb veel meer energie en ben slanker. Helaas bleef de pijn, ik bleek namelijk ook nog fibromyalgie en artrose te hebben en - door een te late diagnose - heb ik ook secundair lymfoedeem ontwikkeld.   

Ondanks de grote gezondheidswinst, zijn er toch momenten dat ik niet lang kan lopen en staan. In  maart 2020 kreeg ik COVID-19. Dat had heel veel impact op mij en mijn gezin. Tot de dag van vandaag ben ik niet volledig hersteld. Ik ben voortdurend moe, heb last van brainfog (3), geregeld paniekaanvallen, ben snel overprikkeld, vergeetachtig en kortademig.”

Levensvervulling

“Ik werkte met heel veel plezier in onze familieboekhandel. Het lukt echter niet om de hele dag te staan en daarom ben ik gestopt met het werken in de winkel. Nu werk ik vanuit mijn huis als gastouder.  Dat doe ik ook met veel plezier, maar ik moet goed op mijn energie letten. Het is lastig voor de omgeving te begrijpen wat het betekent om chronische pijn en vermoeidheid te hebben. Om uit te leggen wat het betekent om ’s morgens bij het wakker worden al het gevoel te hebben dat je een marathon gelopen hebt, gebruik ik de lepeltheorie. Ik heb twaalf lepels voor de hele dag. Op die manier maak ik voor mijzelf en voor mijn omgeving inzichtelijk hoeveel energie een activiteit vraagt van mij. Het helpt mij bij de keuzes maken bij de activiteiten voor die dag.

Mijn familie is vrij nuchter. Zij vinden het heel erg voor mij wat er aan de hand is, maar nemen mij tegelijkertijd zoals ik ben. Mijn dochter is nu 14 jaar en begint ook de eerste tekenen van lipoedeem te ontwikkelen. Ik vind dat vreselijk om te zien. Ik vind het bijna nog erger dan mijn eigen ziekteproces.

Naast dat ik gastouder ben, ben ik vrijwilliger bij een speeltuin vereniging en bij NLNET en heb ik mijn eigen minibieb. Daarnaast zet ik mij in voor de stichting Schoolprojecten India. Mijn moeder heeft twee scholen laten bouwen in India. Zij heeft een grote verbondenheid met India. Ik wilde altijd graag het land bezoeken. Ik verschool mij echter altijd achter mijn ziek zijn en vond dat ik mijn gezin niet achter kon laten. In 2017 ben ik uiteindelijk toch meegegaan. Samen met mijn dochter heb ik acties opgezet om geld in te zamelen voor de scholen in India. Wat vond ik het geweldig om daar te zijn. India heeft mijn hart gestolen. Mijn lijf bleek goed te reageren op het klimaat daar, wat een fijne bijkomstigheid is. Terug in Nederland ben ik mij dus voor de stichting gaan inzetten. Dit geeft mij veel voldoening in het leven.”

Levend verlies  

De moeheid is voor Esther een alles overheersend aspect van de aandoeningen, maar zolang de pijn op hetzelfde level blijft is daar mee te leven. Zij herkent dat ze door een rouwproces is gegaan met gevoelens van boosheid, verdriet en uiteindelijk berusting. “Wat een emoties gingen er door mij heen in die tijd. Van boosheid dat ik niet serieus genomen werd, de schuldgevoelens waar ik jaren last van had. Doe ik mijn kinderen niet tekort? Doe ik wel genoeg mijn best om af te vallen? Ik bleek niet schuldig te zijn aan mijn dik zijn. Ik ben zo blij dat ik niet opgegeven heb om te zoeken naar wat er aan de hand was. Een diagnose bepaalt niet wie ik ben, een diagnose zorgt ervoor dat je een paar dingen over mij beter kunt begrijpen. Maar zoals iedereen ben ik mijn eigen unieke zelf, Ik ben niet mijn ziekte, ik heb een ziekte. Aan anderen zou ik dan ook mee willen geven leg je niet zomaar neer bij een diagnose, blijf doorzoeken tot je de antwoorden krijgt waar je naar op zoek bent en zoek  desnoods een andere arts. Een goed contact met een arts is erg belangrijk.”

“Ik heb via NLnet, de belangenorganisatie voor mensen met lip,- en lymfoedeem, veel lotgenoten leren kennen, waar ik veel steun bij heb gevonden. We hebben een film gemaakt ‘Wij willen in beweging blijven’! Er zijn mooie vriendschappen uit ontstaan en wij zien elkaar geregeld. Dit gun ik anderen ook!”

Met dank aan Esther Heemskerk voor haar levensverhaal.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

 (1) Lipohypertrofie: veranderingen of verhardingen van het onderhuidse weefsel

(2) Liposuctie: liposuctie is een methode waarbij een plastisch chirurg vet definitief weghaalt. 

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl

Dees (1974) krijgt in 2014 de diagnose baarmoederhalskanker; een operatie volgt. Tijdens deze operatie wordt waarschijnlijk een grote lymfeknoop in de buik geraakt. Dit is het begin van een ingrijpend ziekteproces.

“Ik werkte als wijkverpleegkundige. Dat werk was mijn leven, mijn identiteit. Totdat ik na de operatie secundair lymfoedeem ontwikkelde. Dit had heel veel impact op mijn lijf, echter ik ging maar door en door en schonk er onvoldoende aandacht aan. In augustus 2015 kwam ik volledig burn out thuis te zitten en ben ik nooit meer terug het arbeidsproces ingegaan.  Op dat moment kon ik nog lopen, nu ben Ik zowel binnen als buitenshuis rolstoelafhankelijk. Ondanks dat kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik leef!”

En doorgaan!

“In 2014 wordt baarmoederhalskanker bij mij ontdekt. Vlak nadat ik deze uitslag kreeg, werd ik  door een headhunter benaderd voor een baan als regisserend wijkverpleegkundige. Ik ben direct open en eerlijk geweest en voor wat er toen gebeurde, ben ik tot op de dag van vandaag nog dankbaar. De headhunter hoorde mijn verhaal en nodigde mij op haar kantoor uit voor een gesprek. Zij opperde dat mij vast nog heel wat te wachten stond en hoe fijn het dan zou als ik in loondienst zou werken en daardoor verzekerd zou zijn voor de sociale verzekeringswetten. Ik was verbouwereerd dat iemand zo voor mijn belangen opkwam. Zij heeft mij voorgesteld aan het bedrijf en Ik ben op gesprek gegaan. Met veel plezier werkte ik daar, totdat in de derde maand van mijn proeftijd duidelijk werd dat ik geopereerd moest worden. Wederom had ik een bijzondere ervaring: ik ben naar het bedrijf open geweest over mijn ziekzijn, met het risico dat ze mijn contract niet zouden verlengen. Ze hebben er uitgebreid met elkaar over gesproken en besloten om mij in dienst te nemen. Wat een geluk heb ik hier mee gehad, zeker gezien de gevolgen die de operatie had.”

Dees ontwikkelt naast het secundair lymfoedeem, lipoedeem (1).  Dit was het gevolg van de hormonale veranderingen door het weghalen van de baarmoeder en zij kwam 25 kilo aan.

Zodra zij zich weer enigszins fit voelt ging ze weer aan het werk. “Achteraf realiseerde ik mij dat ik veel te snel ben gaan werken, maar ja dat is achteraf. Ik was moe en tijdens het werk heb ik door de vermoeidheid een ongeluk gehad. Ik heb er een blijvende zenuwbeschadiging aan mijn hand aan overgehouden, die van invloed was op mijn werk. Mijn motto was echter: schop onder mijn kont en doorgaan, dus ging ik door.  Tot die bewuste dag: we hadden teamoverleg en zoals altijd verzorgde ik de koffie en broodjes. Na afloop van de vergadering, reed ik naar huis, bij elke meter dat ik reed werd ik zieker en zieker”.  

Dees bleek volledig burn out te zijn.  Tijdens de eerste periode wilde Dees steeds weer aan het werk. De bedrijfsarts hield haar op de rails en gaf aan dat ze nog niet voldoende hersteld was.

“Na een half jaar in de ziektewet gezeten te hebben, kwam het verdriet. Het besef begon langzaam binnen te komen, dat ik wellicht niet meer kon werken. Ik heb een beschadigde hand, ik had zoveel oedeem ontwikkeld dat ik een compressiepak moest dragen. In 2003 had ik al de diagnose fibromyalgie gekregen en ook heb ik hypermobiliteit,  Door alles wat er gebeurd is, kreeg ik steeds meer klachten en verergerde mijn aandoeningen. Na een jaar ziektewet is de WIA procedure ingezet. Ik ben toen in een gat gevallen. Ik vereenzelvigde mij zo met mijn functie dat ik niet meer wist wie ik was. Wij woonden destijds in Amersfoort en ons huis moest aangepast worden. Ik voelde mij daar zo ongelukkig. Ik zag elke dag mijn buren naar het werk gaan en ik zat thuis, met "Zieksioen".. Mijn buurjongen noemde het zo en ik gebruik de term tot op de dag van vandaag om woorden aan mijn situatie te geven. Dit heeft ons doen besluiten om te verhuizen”.

Pluk de dag

Een enerverende tijd breekt aan:  Dees ondergaat in haar nieuwe woonplaats intensieve behandelingen voor het oedeem. “De juiste compressie werd aangemeten en ik ging veel bewegen om te onderzoeken of mijn spieren nog versterkt konden worden. Echter de combinatie van oedeem en hypermobiliteit maakte dat ik hard achteruit ging en ook de verhuizing was een aanslag op mijn lijf. Ik moest hulpmiddelen gaan gebruiken. Eerst een triple stoel binnenshuis en een scootmobiel buitenshuis, vervolgens kwam er een elektrische rolstoel voor buiten. Nu gebruik ik zowel binnen als buitenshuis een rolstoel en draag ik dagelijks (soms ook 's nachts) een compressiepak en gebruik een lymfapress. Dit is een apparaat dat ondersteunt bij het afvoeren van lymfevocht”.

“Alle veranderingen bij mij hebben niet alleen invloed op mij, maar ook op mijn gezin. Mijn partner is 17 jaar ouder dan ik. Gekscherend zei hij altijd dat hij goed zat, omdat hij  een verpleegkundige getrouwd had. Maar de rollen zijn omgedraaid, hij mag voor mij zorgen. Gelukkig heeft hij kunnen meegroeien met alles wat mij overkwam en mij deed veranderen. Ik ben hem hier dankbaar voor. We hebben onze moeilijke momenten gehad, maar samen zijn we er door gekomen. Ik besef dat het ook anders had kunnen zijn. Ik kan nu oprecht zeggen dat we een toprelatie hebben. Ik heb een speciaal gezin: mijn man heeft autistische trekken, ik heb een zoon met een bijzonder brein en een dochter waarvan we gekscherend zeggen dat zij  "de normaalste" van ons alle vier is. Ik heb namelijk naast alle eerder genoemde aandoeningen ook costochrondritis (2) en ADHD.  Mijn dochter werkt nu ook als verpleegkundige! Hoe fijn om mijn passie met haar te kunnen delen.”

“Ik had altijd veel energie en deed veel dingen tegelijk. Nu moet ik echter bewust de energie goed  verdelen over de dag. Ik maak daarvoor gebruik van de lepeltjestheorie. Bij deze theorie vergelijk je je energievoorraad met een bos lepels. Elke activiteit kost een of meerdere lepels. Het heeft mij veel inzicht opgeleverd en maakt het voor mijn omgeving ook begrijpelijk.  Ik zou graag vrijwilligerswerk willen doen, maar helaas zit dat er door mijn beperkte energie niet in. Mijn dagen vul ik onder andere met lezen en haken, dat is mijn lust en leven geworden. Ik heb geregeld slechte dagen en dan kan ik niet zoveel, heb ik geen energie en teveel pijn. Gelukkig ben ik een positief mens, ik wil niet in een slachtofferrol zitten. Ondanks dat mij veel overkomen is en ik veel verlies heb gekend in mijn leven, ben ik blij en dankbaar dat ik leef. Mijn moto is pluk de dag. Mijn leven is nog steeds van betekenis en een betekenisvol leven is wat voor mij belangrijk is, of ik dat ben voor een grote groep mensen of voor mijn gezin, ik ben van betekenis voor hen en uiteraard bovenal voor mijzelf. Aan anderen zou ik graag mee willen geven heb oog voor de mantelzorgers, voor je naasten.  Ook zij gaan door een heel proces”.

Met dank aan Dees Groen voor haar openheid en levensverhaal.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

 (1) lipoedeem betekent letterlijk vetzwelling en staat ook bekend als pijnlijk vetsyndroom. Het is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft en meestal pas zichtbaar wordt aan het eind van de puberteit. Het betreft grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van de heupen, dijen, knieen en onderbenen. De vetcellen trekken ook vocht aan, vandaan de naam lipoedeem. (2) Costochronditis is een pijnlijke ontsteking die valt onder reumatische aandoeningen.