BLOGS
Stephanie (35 jaar) heeft in 2018 de diagnose dyskeratosis congenita (1) gekregen, in de volksmond ook wel verouderingsziekte genoemd. Hier ging een zoektocht van jaren en verschillende diagnoses aan vooraf.
Al haar hele leven voelt Stephanie dat er iets met haar aan de hand is. Moeheid, ontstekingen en infecties domineren haar jeugd. Hele dagen kon Stephanie slapen. Haar omgeving denkt dat zij lui is en dwingt haar steeds weer opnieuw om in actie te komen. Het gevolg is dat Stephanie niet meer naar haar lijf luistert en de signalen negeert. Doorgaan en het lijf negeren werd haar overlevingsstrategie. Op 21-jarige leeftijd was het lichaam van Stephanie op. Zij wordt opgenomen in het ziekenhuis. Het is het begin van een zoektocht.
Eindelijk een diagnose
“De diagnose krijgen voelde bijna als een opluchting. Het zoeken naar wat er aan de hand kan zijn en mij niet goed voelen, krijgt een plek en naam. Ik was niet gek, er was werkelijk wat mij aan de hand. Op dat moment drong de ernst van de diagnose niet direct door.
Mijn hele leven was ik moe. Als ik een dag naar school was geweest, moest ik slapen terwijl mijn vriendinnetjes buiten speelden. Ik werd niet geloofd als ik aangaf zo moe te zijn. Ik kreeg geregeld die spreekwoordelijke schop onder mijn kont met daarbij de boodschap dat ik lui was. Dit heeft erin geresulteerd dat ik mijzelf en mijn lijf niet meer geloofde. Het was immers niet waar wat ik voelde. Ik was toch lui? Ik schakelde mijn lijf uit en wilde de signalen niet voelen en ging er volkomen aan voorbij. Doorgaan, niet zeuren was mijn levenshouding geworden. Ik werkte hard zowel op school als in de bijbaantjes die ik had. Op mijn veertiende werkte ik al in de horeca. Na mijn middelbare school ging ik naar de hotelschool, Ik hield van het werken in de horeca.
Op mijn eenentwintig jarige leeftijd raakte ik burn out. Ik was op! Ik was zo ziek en belandde uiteindelijk in het ziekenhuis met ontstekingen van mijn slokdarm tot aan mijn endeldarm”.
Vele doctoren in Nederland en zelfs in Duitsland worden geraadpleegd. Diverse diagnoses passeren de revue zoals het parvovirus, ook wel de vijfde ziekte genoemd, chronische pfeiffer tot aan het in Duitsland gestelde aplastische anemie.
“Ik kon mij vinden in de diagnose aplastische anemie, ook al had ik niet alle symptomen. Aplastische Anemie is een aandoening van het beenmerg waardoor te weinig bloedcellen worden aangemaakt. Dit tekort aan bloedcellen kan leiden tot verschillende klachten en complicaties. Ik herkende mij in de meeste symptomen en was opgelucht dat er een diagnose was. Echter toen ik bij mijn behandelend arts in Nederland kwam, geloofde hij de diagnose niet en vroeg om een second opinion bij het Utrechts Medisch Centrum (UMC). Daar kwam ik bij een arts terecht die mijn hele levensverhaal opschreef en alles is gaan uitpluizen. Uiteindelijk heeft hij de erfelijke aandoening dyskeratosis congenita (1) vastgesteld. Het is een aandoening die verregaande gevolgen kan hebben. Er is genetisch onderzoek gedaan bij mijn familie om uit te zoeken wie de dragers zijn van dit gen. Mijn moeder bleek de drager te zijn. Mijn zus heeft het gen ook. Zij beiden zijn gelukkig niet ziek”.
De ziekte kan verschillende organen aantasten. Bij Stephanie vinden tot op de dag van vandaag nog allerlei onderzoeken plaats waar de ziekte haar lijf heeft aangetast.
“Ik weet tot nu toe dat ik slechtwerkend beenmerg heb met als gevolg slechte bloedwaarden, longfibrose en een lekkende hartklep.. Toen ik dat laatste hoorde hoefde ik nog niet geopereerd te worden. Een operatie kan gevolgen hebben voor de longfibrose en deze verslechteren. Binnen een jaar verslechterde mijn conditie zodanig dat ik toch geopereerd moest worden aan mijn hart, qua longfibrose ben ik erg achteruit gegaan. Daarnaast ben Ik volledig grijs, heb ik geen wimpers meer en ook mijn huid is sterk verouderd en draag ik een kunstgebit. Ik heb het lijf van een 70-jarige. Ik weet niet wat mijn perspectief is, hoe lang ik nog te leven heb. Ik weet wel dat ik snel achteruit ga”.
Mijzelf serieus nemen
De ziekte heeft grote impact op Stephanie en op haar leven. “Ik vertrouw mijzelf nooit. Als ik iets voel ik mijn lijf neem ik mijzelf niet serieus. De boodschap van kleins af aan is dat ik lui ben en daar heb ik tot op de dag van vandaag last van. Ik heb moeite om mijzelf en de signalen van mijn lijf serieus te nemen. Zelfs een jaar na de diagnose vonden de mensen in mijn omgeving het lastig te geloven en soms te accepteren dat de ziekte veel ernstiger was dan altijd gedacht. Dat heeft mij verdriet gedaan en ook energie gekost”.
Een half jaar na de diagnose, toen ik tweeëndertig jaar was, kon ik niet meer werken en ben ik gestopt. Het voelde als falen. Nadat het werken in de horeca fysiek niet meer lukte, heb ik het roer omgegooid en ben ik een opleiding in de zorg gaan volgen. Een aantal jaren heb ik gewerkt als groepsleider voor mensen met een psychische en verstandelijke beperking. Na vier jaar dit werk met liefde gedaan te hebben, moest ik de keus maken om te stoppen. Misschien wel de meest moeilijke en pijnlijke beslissing tot op de dag van vandaag. Het nuttig zijn voor de maatschappij, betekenis geven aan mijn leven en het leven van anderen, het is allemaal weg. De afkeuringsprocedure ging snel, het is zo duidelijk dat ik niet meer kan werken, dat daar geen moeilijkheden te verwachten waren. Voor mij voelde het alsof ik toestemming vroeg om ziek te zijn”.
Wat brengt de toekomst mij?
“ Mijn hele dag staat in het teken van ziek zijn. Niet alleen door alle maandelijkse doktersbezoeken, maar ook door hoe ik mij voel op een dag. Op een goede dag kan ik zonder te slapen de dag doorkomen. Ik wandel met mijn hond, drink koffie in de zon en heb contact met vrienden. Op een slechte dag heb ik geen energie, slaap ik een groot deel van de dag, heb ik een hoge hartslag en kan niet zonder extra zuurstof. Eigenlijk zou ik extra zuurstof moeten gebruiken als ik een dag wegga. Ik ben er nog niet aan toe om met een zuurstofslangetje op naar buiten te gaan. De opmerkingen van anderen, de blikken, ik ben er nog niet klaar voor. Dit maakt dat ik minder onderneem dan ik eigenlijk zou willen, uit schaamte.
Gelukkig zijn er nog momenten dat ik positiviteit ervaar: bijvoorbeeld als ik leuke dingen doe met mijn vrienden zoals aan een strandje zitten, samen eten en drinken. Zeilen is een passie van mij. Dan vergeet ik even alles. Ik teken en schilder graag en houd van motorrijden. Vroeger reed ik zelf motor, nu durf ik dat niet meer. De dingen die ik nog kan, zorgen ervoor dat ik nog overeind sta.
Ook schrijf ik gedichten om mijn gevoelens te verwerken. Ook zou Ik graag met lotgenoten in contact komen. Mijn ziekte is echter zo zeldzaam dat ze er nauwelijks zijn en diegene die ik kende zijn overleden.
Wat de toekomst mij zal brengen? Ik weet het niet. Het voelt als vechten tegen mijzelf, tegen mijn ziekte. Het is hard werken om het te kunnen accepteren. Daar heb ik psychologische begeleiding voor gezocht”.
“Aan anderen die met levend verlies in welke vorm dan ook te maken krijgen, zou ik willen meegeven: schrijf op wat je beleeft, het kan helpend zijn om je gedachten aan het papier toe te vertrouwen en ze zo te ontwarren.
Aan naastbetrokken zou ik willen meegeven: toon begrip, heb geen oordelen en luister met een open vizier.”
Met dank aan Stephanie Schnettberg voor haar openheid en levensverhaal.
Wat ondersteunt bij levend verlies?
Wat ondersteunend kan zijn als je hebt te leven met een levend verlies zoals Stephanie, is om wat je meemaakt te erkennen en te benoemen als verlies, Op die manier kan je de betekenis die het verlies heeft in je leven, in je zijn, herkennen.
Daarnaast is het zinvol om naast het erkennen van het verlies, ook te bepalen wat niet verloren is. De neiging kan bestaan om alle aandacht te richten op het verlies en hoe het leven er wellicht negatief door beïnvloed is. Er zijn ook aspecten die je leven die niet verloren zijn. Dit zijn waardevolle krachten, de sterke kanten van het leven waarop je kunt bouwen om verder te kunnen leven. Het is geen ontkenning of afleiding van de gevolgen van het hebben van een chronische beperking. Het gaat erom dat je je richt op de keuzes die nog mogelijk zijn.
Periodes van grote pijn en verdriet zijn ook momenten waarop je kan ervaren wat belangrijk is in je leven en wellicht positieve aspecten van jezelf ontdekt die je je niet eerder hebt gerealiseerd.
( vrij naar Manu Keirse, helpen bij verlies en verdriet).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
(1) Dyskeratosis Congenita
Dykeratosis congenita is een erfelijke aandoening van verschillende delen van hjet lichaam. Het is een vorm van ectodermale dysplasie. Bij ectoradermale dysplasie is er iets mis met onder andere de huid. Tanden, nagels, haren en / of zweetklieren. De oorzaak van ectodermale dyplasie is een verandering in het erfelijk materiaal (DNA).
Kenmerken die vaak voorkomen zijn:
* nagels groeien langzaam en hebben een andere vorm
* Er zijn afwijkingen van het pigment van de huid van vooral de nek en borst
* Iemand kan witte plekken hebben aan de binnenkant van de mond. Dit heet leukokeratose
Daarnaast kunnen mensen met dyskeratosis congenita ook andere verschijnselen hebben zoals beenmerg is niet goed in staat om voldoende bloedcellen te maken, beschadiging van de longen. Daardoor ontstaan littekens in de longen en kan iemand problemen met de ademhaling krijgen. Er is meer kans op beplaade vormen van kanker zoals leukemie, kanker in de mond, vagina, baarmoederhals en van de anus.
van persoon tot persoon kan de ernst van de aandoening verschillend zijn. Die verschillen kunnen er ook binnen 1 familie zijn.
Mensen met lef
Dit levensverhaal is een onderdeel van een seriel levensverhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
stuur door
Wendy (49 jaar) is bekend met verslavingen. Jarenlang is zij alcoholverslaafd geweest, wat
zij heeft kunnen overwinnen met behulp van de AA (Anonieme Alcoholisten). Tijdens een zwangerschap ontwikkelde zij lipolymfoedeem (1). Hierdoor had zij veel pijn in haar benen en was overgewicht het gevolg. Zij kreeg knieklachten, had zodanig veel pijn dat ze pijnstillers moest slikken en uiteindelijk geopereerd moest worden. Wendy blijkt verslavingsgevoelig te zijn en wordt afhankelijk van de pijnmedicatie. Na paracetamol en diclofenac, ging ze over op tramadol en vervolgens kreeg Wendy oxycodon voorgeschreven. Wendy raakte verslaafd aan opiaten als oxycodon, met grote gevolgen voor haar.
Verslaafd aan pijnstilling
“ Ik ben moeder van een zoon van 23 jaar. De periode na mijn zwangerschap was een moeilijke tijd. Ik had een depressie, chronisch vermoeidheidsyndroom en lichamelijke klachten. Het heeft even geduurd voordat de diagnose lipolymfoedeem gesteld werd. Ik kwam bij een dermatoloog voor spataderen en pijn in mijn benen. Er volgden onderzoeken en de dermatoloog kwam uiteindelijk tot deze conclusie. Het oedeem zit bij mij zowel in mijn benen als armen en buik”.
“Toen mijn zoon twee jaar was, ben ik gescheiden. Tijdens een lastige periode in mijn leven ben ik veel gaan drinken. Ik was altijd al een stevige drinker, het drinken werd echter steeds meer en daarmee problematisch. Toen mijn zoon vijf jaar was, was mijn alcoholprobleem op zijn hevigst; het kon zo niet langer doorgaan. Ik had hulp nodig en meldde mij aan bij de AA.” Wendy stopt met steun van de AA met drinken; tot op de dag van vandaag drinkt zij niet meer.
Door het lipolymfoedeem ontstaat overgewicht. Wendy volgt veel crashdiëten, valt af en komt net zo hard weer aan. “ Wat is het moeilijk om met lipolymfoedeem (1) blijvend af te vallen! Tot op de dag van vandaag kamp ik met mijn gewicht. Ondertussen kreeg ik veel last van mijn knie en na diverse onderzoeken werd ik geopereerd. Helaas mislukte deze operatie en kreeg ik problemen met lopen. Dit had tot gevolg dat ik naast de knieklachten ook rugklachten kreeg. Na twee jaar werd een oorzaak voor de knieklachten gevonden en volgde een hersteloperatie”.
Overdosis
“ Ondanks dat hij wist dat ik verslavingsgevoelig was, schreef mijn huisarts naast slaapmedicatie, ook tramadol en later oxycodon voor. Ik had geen idee dat deze middelen zo verslavend waren. Ik had zoveel pijn dat ik ze graag innam. Ik raakte verslaafd aan deze middelen en kon niet meer zonder.” In die periode werkte Wendy als apothekersassistente. Zij nam stiekem de teruggebrachte opiaten mee naar huis voor eigen gebruik. Dit kon ze ongestoord volhouden totdat Wendy op vakantie ging met haar vriend. “Tijdens mijn vakantie raakte mijn slaapmedicatie op. Ik wist niet wat ik moest doen, ik kon niet zonder de slaapmedicatie. Ik besloot een mix van allerlei opiaten in te nemen”. Wendy is met een overdosis opgenomen in het ziekenhuis. “Vol schaamte heb ik tijdens deze ziekenhuisopname aan mijn werkgever, de apotheker, opgebiecht dat ik teruggebrachte medicijnen stiekem mee naar huis nam”. Wendy kon desondanks op grote steun rekenen van haar werkgever. Helaas slaagde ze er niet in, ondanks deze steun, terug te keren naar haar werk als apothekersassistente. Na twee jaar ziektewet, is zij uit dienst gegaan.
Wendy ervaart tot op de dag van vandaag nog de gevolgen van haar verslaving: zij heeft veel pijn in haar lijf, heeft last van haar gebit en dientengevolge mist zij een aantal kiezen.
Een half jaar na de eerste volgt opnieuw een opname als gevolg van een overdosis.
“ Na deze opname wist ik dat ik zo niet verder kon. Veel weet ik er niet meer van. Ik kreeg namelijk een delier. Dit is een plotseling optredende verwardheid, die bij mij enige weken heeft aangehouden. Ik kon nauwelijks nog praten. Dit werd waarschijnlijk veroorzaakt door een middel dat ik innam voor zenuwpijnen. De artsen waren bang dat mijn spraak niet meer terug zou komen, maar gelukkig is dat anders verlopen. Het heeft mij wel doen beseffen dat ik iets moest gaan doen.”
Wendy gaat in therapie bij Brijder, verslavingszorg. “Ik weet nu veel beter waar mijn verslavingsgedrag vandaan komt. Tijdens de therapieperiode zijn onderzoeken gedaan en is gebleken dat er sprake is van een persoonlijkheidsstoornis en een affectfobie. Door het affectfobie kan ik moeilijk bij mijn eigen gevoel komen. Ik toon wel mijn emoties, echter het dieper liggende gevoel is ingewikkeld om bij te komen. Wezenlijk contact hebben met mensen is voor mij heel lastig, doordat ik moeite heb om gevoelens goed aan te voelen zowel bij mijzelf als bij de ander.”
Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb.
Wendy ervaart door alles wat zij meegemaakt en doorgemaakt heeft verlies in haar leven en zit midden in een verwerkingsproces.
“Ik hield van mijn baan als apothekersassistente, het werk dat ik negentien jaar met veel plezier gedaan heb. Door de medicijnverslaving en de gevolgen daarvan is het voor mij niet meer mogelijk om te werken in de apotheek. De verslavingen hebben veel schade aangericht in mijn lijf. Ik word daar elke dag mee geconfronteerd. Ik heb veel pijn in mijn lijf, ook door de lipolymfoedeem in mijn benen. Naast pijn, heb ik een laag energieniveau. Door de knieoperatie kan ik niet meer hardlopen. Iets wat ik heel graag deed en wat mij rust in mijn hoofd gaf. Ik kan mij boos en verdrietig hierover voelen. Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb”.
Er zijn gelukkig ook positieve dingen te benoemen: “Voorzichtig ben ik weer begonnen met werken. Ik werk als vrijwilliger op een kinderboerderij. Daarnaast heb ik een werkervaringsplek bij een zorgorganisatie. Daar ondersteun ik de administratie. Ik krijg op deze manier de kans om te onderzoeken of het nog haalbaar is voor mij om te werken. Ik hoop het, want ik vind werken en van betekenis zijn belangrijk.
Gelukkig is de band met mijn zoon goed gebleven. Mijn zoon woont nog altijd bij zijn vader. We zien elkaar geregeld. Dankbaar ben ik voor de steun van mijn vriend. Ik heb hem leren kennen in een hele moeilijke periode van mijn leven. Hij heeft mij altijd gesteund en was en is er nog steeds voor mij. Ik ben daar heel dankbaar voor”.
“ Aan andere mensen wil ik graag meegeven: “ Wees begripvol naar degene die met verlies te maken heeft. Heb geen vooroordelen, kijk naar wie de ander is. Aan degene die verlies ondervinden wil ik zeggen: Luister naar je eigen lijf en verdiep je in de pijnstillers die je wellicht voorgeschreven krijgt. Neem het niet zomaar in. Zoek eerst uit wat de bijwerkingen zijn; kijk daar kritisch na. Vele pijnstillers blijken verslavend te zijn. Misschien zijn er alternatieven die minder verslavend zijn en nog steeds helpend zijn!”
Met dank aan Wendy Volger voor haar openheid en haar levensverhaal.
Erkenning is helpend.
Het verhaal van Wendy kenmerkt zich door allerlei gevoelens door het (levend) verlies in haar leven. Dagelijks wordt zij geconfronteerd met de gevolgen van haar medicatie verslaving en het lipolymfoedeem: de pijn in haar lijf, de lichamelijke schade zoals het verlies van kiezen en daarmee bijvoorbeeld de moeite om volop te durven lachen. Ook de persoonlijkheidsstoornis en de affectfobie maken dat het leven van Wendy anders verloopt dat zij wellicht ooit gehoopt en gedroomd heeft. Wendy geeft aan dat zij midden in een verwerkingsproces zit.
Wat helpend kan zijn als je te maken hebt met levend verlies in je leven, zoals bijvoorbeeld een chronische aandoening, is om je bewust te zijn van de gevoelens die dit verlies bij je oproept. Gevoelens van boosheid, verdriet, machteloosheid, ontkenning, schuldgevoel zijn normaal bij een verwerkingsproces. Erkenning hiervan zowel naar jezelf als door jouw omgeving kan steunend zijn.
Hoe jij omgaat met het verlies en de gevoelens die het oproept, kan al bepaald zijn in je vroege jeugd. Mocht jij je verdriet uiten? Kon je boos zijn? Of was niet zeuren, gewoon doorgaan een gevleugelde uitspraak?
Een ander belangrijk aspect is om niet alleen het verlies te erkennen maar ook om te bepalen wat niet verloren is. De neiging kan bestaan om al je energie en aandacht te richten op het verlies en hoe het in negatieve zin je leven raakt. Er zijn wellicht ook aspecten van je leven die niet verloren zijn. Dit zijn je sterke kanten, je mogelijkheden om je leven opnieuw vorm te geven. Een leven wat zich richt op wat nog wel kan.
( vrij naar Manu Keirse, helpen bij verlies en verdriet)
Mensen met lef
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
Gré (62 jaar) is het middelste kind uit een gezin met vijf kinderen. Vanaf haar vroege jeugd was Gré vaak ziek. Het was niet duidelijk wat er aan de hand was. Haar moeder was overbezorgd en beschermend naar haar toe en hield haar klein.
Gré ging naar het speciaal onderwijs en gaf zichzelf daardoor het stempel dom. Op 46-jarige leeftijd haalde zij haar verzorgende IG-diploma; ze bleek meer te kunnen dan zij zelf dacht en haar droom om in de verzorging te kunnen werken kwam uit. Helaas kwam na 13 jaar een eind aan het werk waar zij zo van was gaan houden. Angst en pijn waren daar de oorzaak van.
De ware Gré
” Mijn hele leven voel ik mij al onzeker en dom. Mijn moeder was overbeschermend, ook omdat ik veel ziek was. Ik kreeg geregeld opmerkingen van haar dat ik dingen niet kon, dat ik niet kon leren. Als kind wist ik niet beter en geloofde ik dat. Ik ben naar het speciaal onderwijs gegaan, wat voor mij een bevestiging was dat ik niet kon leren”.
Het leven van Gré kenmerkt zich door episodes van onzekerheid en angst.
” Ik ontmoette mijn huidige partner. Omdat ik zo onzeker was, leunde ik op hem en vroeg steeds opnieuw bevestiging. Ik zocht zoveel steun bij hem, dat het niet langer mogelijk was om een relatie te hebben en gingen we uit elkaar. Na twee jaar kwam ik hem weer tegen en we werden opnieuw verliefd op elkaar. Tot op de dag van vandaag zijn we samen. We kregen drie kinderen. Onze jongste zoon bleek angstig en onzeker te zijn. Wij zijn met hem naar een psycholoog gegaan en daar werd duidelijk dat mijn zoon en ik dezelfde angstige aanleg hebben”. Er blijkt sprake te zijn van een erfelijke component, want ook de moeder van Gré is een angstige, onzekere vrouw en de andere twee kinderen hebben eveneens last van angst. Gré krijgt medicatie en het gaat een aantal jaren goed met haar. In deze jaren haalt zij haar diploma verzorgende IG.
“ Ik kreeg de kans om een opleiding tot verzorgende IG te doen. Wat een uitdaging was dat voor mij. Jarenlang heb ik gehoord dat ik niet kon leren en ik geloofde dat ook. Ondanks mijn angst en onzekerheid ben ik begonnen aan de opleiding. Tot mijn eigen verbazing lukte het mij. Ik haalde mijn tentamens, in de praktijk werken ging uitermate goed en ik haalde mijn diploma. Wat was ik trots! Ik kon het! Ik was niet dom. Jaren heb ik werk gedaan wat later bleek onder mijn niveau te zijn en nu haalde ik een niveau drie diploma”.
Dertien jaar lang werkt Gré in een verzorgingshuis met veel liefde voor het werk en de bewoners. “Dat werk was mij op het lijf geschreven. Eindelijk was daar de ware Gré! De Gré die kon leren en ook kon werken als verzorgende IG. Het werk waar ik zo lang van droomde heb ik dertien jaar met veel liefde gedaan. Op een bepaald moment voelde ik mij niet goed en ontwikkelde ik een blauwe plek op mijn borst”. Er volgden onderzoeken en daaruit bleek dat de blauwe plek veroorzaakt werd door het antidepressivum dat Gré slikte.
“Ik moest onmiddellijk stoppen met het antidepressivum, zonder enige afbouw. Dit leidde ertoe dat ik volledig in de war raakte en opgenomen moest worden op een psychiatrische afdeling. Ik was erg angstig. Hier kreeg ik angstremmers voor. Ook ontwikkelde ik in die periode chronische vermoeidheid en heel veel pijn. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose fybromyalgie”.
Na deze opname raakte Gré haar werk kwijt. Afscheid moeten nemen van het werk waar zij zo van houdt, doet haar tot de dag van vandaag nog steeds verdriet. Gré zou dolgraag terug willen in de zorg. Haar lijf laat haar echter dusdanig in de steek dat dat niet mogelijk is.
Ik wil mij vrij voelen
” Ik ben soms zo moe en heb zoveel pijn dat ik niets meer kan. Ik ben veel thuis en doe kleine dingen. Bovendien vind ik het naar om mij chronisch depressief te voelen. Gelukkig hebben mijn man en ik het goed samen, ook met onze kinderen. De kinderen zijn volwassen en wonen op zichzelf. Ieder van hen heeft in meer of mindere mate ook last van angst. We kunnen er goed met elkaar over praten. De kinderen ervaren mijn man en mij als steun. Ik ben trots op wat we bereikt hebben, zoals een eigen huis en mijn man heeft een goed lopend eigen bedrijf. We hebben een caravan waar we elk weekend met zijn tweeën naartoegaan. Het is onze plek om op te laden”.
Gré ervaart veel verlies in haar leven. Zij zegt hierover: “Ik wil nog zoveel, mijn lijf en mijn stemmingen zorgen ervoor dat dat niet kan. Ik zou mijzelf zo graag vrij willen voelen, het voelt alsof ik gevangen zit in mijn lijf. Ik ben hier verdrietig over. Mijn moto is: doorgaan, doorgaan, doorgaan! Niet zeuren. Naar anderen toe zet ik vaak een masker op, zodat ze niet zien dat ik in de basis verdrietig ben. Ik ben bang dat ze mij een zeur vinden”.
Gré heeft met een ritueel afscheid genomen van haar werkende leven. Zij is naar Volendam gegaan en heeft dit daar in stilte meegegeven aan het water. Dit gaf haar enige troost. Tot op de dag van vandaag echter is Gré bezig om te accepteren dat haar leven anders loopt dan zij zelf gewenst had. “Ik zou wel vrijwilligerswerk in de zorg willen doen. Ik weet echter dat het niet haalbaar is. Ook dat doet verdriet.”
Aan anderen die met verlies te maken hebben, wil Gré graag het volgende meegeven:
“Je mag zijn wie je bent ook met je beperkingen. Het is fijn als anderen vragen hoe het echt met je gaat en zij oprecht luisteren, zonder oordeel en niet met allerlei oplossingen aankomen”.
Met dank aan Gré Brondgeest voor haar openhartigheid en levensverhaal.
Overgang van het oude naar het nieuwe leven
Het verhaal van Gré kenmerkt zich door overgangen van de oude levenssituatie naar de nieuwe situatie: het leven met angst en werk waar Gré veel van houdt naar een leven met angst, chronische vermoeidheid en fybromyalgie waarin betaald werken niet meer mogelijk is.
Dit levert veel (rouw) werk op en gaat met vallen en opstaan, waarbij afscheid nemen een centrale rol inneemt. In deze periode van overgang kan je een disbalans ervaren in je leven en dit kan zich uiten in bijvoorbeeld onrust: je weet hoe je leven er uit zag en je weet nog niet hoe het nieuwe leven er uit gaat zien. Naast onrust kan je ook verdriet, boosheid, angst ervaren. Het kenmerkende van levend verlies is dat er zich gedurende je leven diverse periodes van onrust, van overgang maken naar een nieuwe situatie kunnen voordoen. Het is een proces dat niet stopt en zich bij veranderingen kan herhalen
(Vrij naar Maes J en Modderman H (2017), Rouw, Rouwbegeleiding Rouwtherapie tussen presentie en interventie)
Mensen met lef
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
website maken